SEGRE

SOLIDARITAT MALALTIES RARES

Una firma d'Organyà cedeix embotits a la família d'una nena de Peramola amb una discapacitat per costejar el menjador

Una firma d’Organyà els cedeix a la família d’una nena de Peramola amb una discapacitat per costejar el menjador || Els vendran a la Bassella Race

La petita Maria, de 6 anys, amb el seu pare a Peramola.

La petita Maria, de 6 anys, amb el seu pare a Peramola.MARIA MAS

Publicat per

Creat:

Actualitzat:

La família de la Maria Orrit Mas, la nena de Peramola de 6 anys amb un alt grau de dependència ocasionada per una malaltia genètica poc comuna, recaptarà diners aquest cap de setmana a través de la venda d’embotits per poder pagar el monitor de menjador que necessita la petita i que el departament d’Educació no li cobreix. Ho farà durant la celebració de la Bassella Race 2019, popular competició d’enduro de motos que se celebra cada any al municipi de Bassella. La família compta amb la col·laboració d’una empresa d’Organyà, Embotits Espunyes, que s’ha solidaritzat amb la causa i ha cedit els aliments. Vendrà en una carpa lots d’embotits que la firma local els ha entregat de forma gratuïta, a part d’altres que els proporciona a un preu reduït. Amb tot esperen recaptar prou diners que permetin costejar el monitor de menjador fins a finals de curs. La mare esperava ahir que amb l’aprovació del nou decret de menjadors escolars, que preveu incloure aquest recinte com un espai educatiu més, la petita Maria sí que tindrà dret, llei en mà, a disposar d’un monitor durant les hores de menjador.

La malaltia de la nena està catalogada dins de la síndrome 9P, que li genera un 78 per cent de discapacitat psicomotriu, per la qual cosa no pot caminar, parlar o menjar sola. El dictamen de l’Equip d’Assessorament Psicopedagògic del Govern de la Generalitat de Catalunya va fixar per a la menor una ajuda de “suport generalitzat”.

Fa 3 anys que els pares demanen al Govern un monitor de menjador La família es veu obligada a fer fins a 130 quilòmetres de trajecte amb el seu vehicle particular cada dia perquè la petita rebi atenció especialitzada a una escola de Solsona. Reclamen des de fa més de tres anys al Govern una ajuda de monitoratge al menjador del centre, ja que la nena no pot menjar sola, però no hi té dret a l’estudiar fora de la seua comarca. Al no poder fer front al cost de menjador i monitor (350 euros al mes), la nena només va a classe al matí, una cosa que, segons la mare, va en contra del desenvolupament evolutiu de la menor.

tracking