Famílies amb malalties rares demanen que el cas Nadia no afecti la solidaritat

Metges i pares de nens amb malalties rares han apel·lat aquest dimarts a la solidaritat dels ciutadans i han confiat que el cas Nadia, la nena de Fígols i Alinyà amb tricotiodistrofia els pares de la qual són investigats per presumpta estafa, no tingui conseqüències en els ajuts que reben els afectats per aquest tipus de patologies.

Així ho han posat en relleu durant un acte a l'Hospital Universitari La Paz, organitzat per l’Associació NUPA per donar visibilitat als nens que conviuen amb un fallo intestinal, nutrició parenteral i/o trasplantament multivisceral, que al llarg d’aquest any han passat llargs períodes ingressats a conseqüència d’aquests trastorns de baixa prevalença.

Des de NUPA, Alba R. Santos, ha lamentat que algú sigui capaç de mentir i abusar d’una situació tràgica i ha assegurat que "dol l’engany", però també "les conseqüències nefastes que té per a un associació com la nostra que els nostres col·laboradors ens jutgin per la qual cosa d’altres han fet".

"Totes les persones que ajuden NUPA des de la barrera, des d’aquest donatiu que a nosaltres ens permet continuar respirant, són totalment fonamentals per a nosaltres", ha assenyalat Sants, qui ha demanat la gent que col·laborin "amb aquells que són transparents en els seus comptes, a les seues accions, en les seues finalitats... però col·laborem".

Per la seua part, el subdirector gerent de La Paz, Javier Cobas, ha subratllat que la sanitat espanyola és "formidable" i resol la gran majoria dels problemes de salut i, en cas que sigui necessari acudir a l’estranger, les administracions públiques es fan càrrec de les despeses.

A més, ha recordat que les associacions de pacients són les que realment coneixen la problemàtica de les famílies i cobreixen una parcel·la a la qual els metges no arriben.

També el Padre Ángel, padrí d’honor de NUPA, ha valorat la tasca que realitzen les associacions i els ha demanat que no llancin la tovallola, "encara que de vegades hi hagi casos negatius".

En declaracions a Efe, el president de Missatgers de la Pau ha admès que casos com el de Nadia "fan mal", però ha considerat que "són excepcions i cal pensar que hi ha molta més gent bona".

El cas preocupa de manera especial els pares que tenen fills amb malalties rares per a les quals la solidaritat dels ciutadans és fonamental.

De "molt greu" l’ha qualificat Mónica Arribas, mare de Jaime, afectat d’"intestí curt", que ha admès que pot "fer molt mal" a famílies com la seua que depenen de l’ajuda "de molta gent".

També Esther Díaz, mare de Yeray, un nen d’any i mig que va nàixer amb una malaltia rara anomenada "gastròsquisi", creu que pot afectar-los i ha confiat que es tracti d’un cas aïllat.