Donar visibilitat a les malalties minoritàries

Tres targarines han constituït una associació per promoure la investigació de les malalties minoritàries i contribuir a donar-los visibilitat. La principal impulsora de l’entitat Emma és Marta Serna, mare d’una nena de 4 anys amb una malaltia rara encara sense diagnòstic, que va començar a recaptar fons creant clauers artesans i artístics sota el lema Crea amb cor. El Nadal del 2019, coincidint amb La Marató de TV3 que es va dedicar a les malalties minoritàries, va rebre molts encàrrecs i va demanar ajuda a dos amigues: Vanessa Olaya i Magda Balcells.

Llavors van decidir constituir l’associació que porta el nom de la filla de Serna i ara han materialitzat. L’objectiu és aportar el seu gra de sorra per impulsar la investigació de les malalties minoritàries recaptant diners que envien a l’hospital Vall d’Hebron. Ho fan des del vessant artístic de l’entitat i també volen organitzar caminades, entre altres actes solidaris.

Així mateix, volen donar visibilitat a aquestes malalties i mostrar el seu suport a altres famílies del territori afectades. Entre les primeres activitats d’Emma hi ha una xarrada del neuropediatre de l’hospital Vall d’Hebron, el doctor David Gómez, que tindrà lloc el dia 4 de març, i el dia 28 de febrer tenyiran la font del Pati de blau coincidint amb el Dia Mundial de les Malalties Rares.Des de l’associació Emma lamenten la falta de recursos per part de l’administració, tant econòmics com psicològics, i demanen una sensibilització més gran de la societat en general cap a les persones que pateixen una malaltia rara i els seus familiars tenint en compte que viuen en una “incertesa” constant i permanent. Els interessats poden contactar amb l’entitat per les xarxes socials.