Demanen ajuda per a un nen de Tamarit amb una malaltia ultrarara

Heteroplàsia òssia progressiva. Aquesta és la malaltia ultrarara que pateix el Dídac Lacambra Maura, un nen de 18 mesos de Tamarit de Llitera que va nàixer a l’hospital Arnau de Vilanova. Hi ha molt pocs casos al món i provoca una ossificació progressiva dels músculs, tendons i teixits que pot arribar a bloquejar articulacions o danyar òrgans.

A Espanya, a part del Dídac, només hi ha diagnosticades unes bessones a Galícia. La seua mare, Eva Maura, que entre els anys 2006 i 2018 va viure a Tàrrega, Vila-sana i Torrefarrera, afirma que “intentem que tingui una vida tan normal com sigui possible. Va a la guarderia i és un nen feliç que encara no sap que té una malaltia molt greu que l’anirà paralitzant lentament”.

Un escenari complex que encara es complica amb la situació dels pares. Els dos són pensionistes, ja que l’Esteve Lacambra i l’Eva Maura pateixen sengles incapacitats. Amb els seus ingressos no poden fer front a totes les despeses del petit, que tracten a l’hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

“Només en gasolina per anar als metges ens gastem una mitjana de 350 euros al mes quan per desplaçament només ens abonen 40 euros en concepte d’ajuda”, explica l’Eva Maura. Per donar a conèixer la malaltia i recaptar fons per poder cobrir les necessitats del seu fill, han creat l’associació i el blog No Soy de Piedra (www.nosoydepiedra.org).La mare del Dídac explica com van descobrir que alguna cosa “rara” li passava al seu fill. “Li va aparèixer un petit bony, de la mida d’una llentia de color blau sota del pit.

Vam anar a l’ambulatori i una dermatòloga ens va enviar cap a casa dient que això no era res i que el bonyet ja li trauríem de gran”, comenta. No es van quedar tranquils i fa un any van acudir a l’Arnau de Vilanova, que els va derivar al Sant Joan de Déu. Allà, la doctora Eulàlia Baselga, cap del Servei de Dermatologia, va posar nom i cognoms al que li ocorria al seu fill: heteroplàsia òssia progressiva.

“Aquesta taca blava acabarà sent una placa òssia”, descriu Maura. Tenen el diagnòstic però desconeixen com evolucionarà la malaltia.Els pares del Dídac han iniciat aquesta lluita amb un únic objectiu: “El seu cos serà una presó però farem que la seua vida no ho sigui.” En aquest sentit, comenten que hauran d’adaptar la seua casa a causa dels diversos problemes de mobilitat que pugui arribar a tenir. “Hem d’estar preparats”, comenten.

Estan preparant diferents iniciatives per poder recaptar fons. Han habilitat un número de compte (ES62 3140 0001 98 001 59102 00) i un número de Bizum (05259).