Sis dies de reptes solidaris

El lleidatà Toni Marín i el madrileny Tomi López afrontaran entre el 9 i el 14 de setembre dos ultramans en aquests sis dies amb l’objectiu de recaptar fons per al tractament i investigació de sis malalties infantils rares. En total, ambdós atletes nadaran 20 quilòmetres, pedalaran 840 km amb bicicleta i correran a peu 168 quilòmetres, tot això a les instal·lacions del gimnàs Viding Ekke. I és que cada ultraman és una prova d’ultraresistència d’aquestes tres disciplines en tres dies consecutius, per això es fa en sis jornades. El projecte es complementarà amb una caminada solidària el dia 11.

Amb el lema Fes visible el que és invisible, Toni Marín, que va ser jugador d’hoquei patins a l’Igualada, Lleida Llista –va formar part de la plantilla que va ascendir a OK Lliga– i Tenerife, i ara és entrenador personal i de classes dirigides a l’Ekke, explica que “cada dia estarà dedicat a una de les causes solidàries i cada jornada recaptarem fons per a una d’aquestes malalties infantils minoritàries. Tot el que vulgui hi podrà participar”, recalca.Aquestes sis malalties rares a les quals es dedicarà aquest acte solidari són la síndrome d’Usher (trastorn que produeix sordesa o pèrdua d’audició i una malaltia dels ulls anomenada retinitis pigmentària), la síndrome de Rett (afecta nens i generalment comencen a perdre la capacitat de parlar, fer contacte visual i comunicar-se d’altres formes), l’anomenat TEA o trastorn de l’espectre autista (afecció relacionada amb el desenvolupament del cervell que afecta la manera com una persona percep i socialitza amb altres persones, la qual cosa causa problemes en la interacció social i la comunicació), l’epidermòlisi bullosa més coneguda popularment com pell de papallona (malaltia genètica, poc freqüent i incurable fins a la data, que genera una fragilitat extrema a la pell i a les mucoses, de manera que, davant del més mínim fregament o fins i tot de manera espontània, causa ferides i ampolles que tarden temps a tancar-se o, en el pitjor dels casos, no es tanquen mai), un tipus de càncer infantil denominat cordoma indiferenciat el repte del qual portarà el nom de Marco, Campeón en honor a un nen lleidatà de dos anys que van morir el setembre de l’any passat, i finalment, una causa solidària que han batejat com Vamos, Àlex, d’una patologia tan rara que pateix un petit lleidatà que encara no té nom. Els símptomes són un retard global del neurodesenvolupament. Marín i López acostumen a afrontar reptes solidaris com els tres ironmans en tres dies que van fer l’any passat per ajudar en el tractament de la Berta, una nena que pateix la síndrome de Rett.