Joan Escolar: “Sempre hem defensat que les associacions s'han d'adaptar a la gent i no a l'inrevés”

Quedem a la seu d’Aspros, al Polígon del Segre, on tenen un dels centres especials de treball. Saluda tothom amb qui es creua, s’hi dirigeix pel nom de pila. Escolà no entendria dirigir una entitat com Aspros sense tractar directament amb les persones que donen sentit a l’entitat. És una de les entitats catalanes més emblemàtiques de suport i acompanyament a les persones amb altres capacitats. Hi va entrar l’any 74 per fer-hi pràctiques de psicologia i enguany s’ha jubilat com a director.

Aspros ja era, aleshores, una entitat pionera.

Quan hi entro a fer pràctiques ja fa una dotzena d’anys que funciona. És una entitat que funden un grup de pares amb fills que tenen diferents discapacitats i problemes mentals el 1962. Com que la majoria tenen canalla, funden una escola, l’Esperança, que l’obren a la Bordeta.

Aleshores van trencar esquemes, el més habitual era tancar els fills amb problemes a casa.

No hi havia recursos públics ni sensibilització, hem estat les entitats, les famílies i els professionals sanitaris més conscienciats els qui hem anat sempre estirant del carro. Ara, quan algú pateix algun tipus de patologia, es detecta molt ràpid i s’actua perquè es faci un diagnòstic i també perquè el nen o la nena rebi les millors atencions possibles, que entri en programes d’estimulació precoç d’acord amb les seues possibilitats. Ja no és possible que un nen, perquè pateix algun tipus de discapacitat, quedi tancat a casa.

Això ja no passa?

Fa molts anys que no. Estem parlant de casos aïllats, de gent que havia tingut el fill o la filla amb discapacitat a casa i quan s’havien fet grans i ja no podien fer-se’n càrrec, aleshores venien a buscar ajuda. Eren gent que trobàvem en condicions molt precàries, que no havien rebut cap tipus de suport o estimulació adequats a les seues necessitats i habilitats.

Aspros, a partir dels vuitanta, va creixent a mesura que es van fent grans els nois i noies que atenen.

També anem acotant el tipus de persones que atenem. A mesura que la Generalitat va assumint competències, es van clarificant les coses i Aspros s’especialitza en persones discapacitades intel·lectuals. Cada col·lectiu, cada persona, té les seues necessitats i era important que les entitats s’anessin especialitzant per fer la seua feina cada vegada millor. El que sempre hem tingut clar és que són les entitats i els serveis que s’han d’ajustar a les necessitats de les persones i no a l’inrevés. Això vol dir que a mesura que els nois es feien grans havíem d’anar donant respostes a les seus necessitats i, a mesura que la societat evoluciona, també hem de saber estar al dia.

Amb el pas dels anys s’acota i poleix el llenguatge, l’acrònim original d’Aspros ara seria impensables que ningú el fes servir.

Absolutament, originalment volia dir Associación Protectora de Subnormales. Als anys seixanta tenia sentit perquè era l’única paraula que hi havia, el nom el van posar els pares i les mares, una gent valenta que no es va voler resignar i van lluitar per dignificar la vida dels seus fills i filles. Però amb el pas dels anys es va anar fent cada vegada més necessari erradicar un llenguatge que la societat feia servir indistintament com a insult.

Vostès treballen amb discapacitats intel·lectuals, ha canviat la tipologia de la gent que acaba formant part de la família Aspros?

Molt, no té res a veure. Fa quaranta anys hi havia una presència considerable de persones amb síndrome de Down i ara pràcticament no n’hi ha. També hi havia moltes persones que patien una discapacitat fruit de problemes durant l’embaràs o el naixement que els acabaven afectant el cervell. En aquest sentit es va fer molta feina als anys vuitanta amb serveis de ginecologia i pediatria per anar reduint aquests problemes. A dia d’avui venen, sobretot, joves que van ser adoptats i pateixen síndromes fetals per problemes amb l’alcohol durant l’embaràs i també molts joves provinents d’entorns socials desfavorits. L’origen de la seua situació no és genètica ni provocada per l’estil de vida de la mare durant la gestació, sinó que és social. Han nascut i crescut amb un fort dèficit d’atenció emocional i personal que ha afectat el seu desenvolupament intel·lectual, mental o social.

Estem parlant de persones que, si algú les hagués canviat de família i haguessin crescut en un entorn afectiu estable i positiu, no tindrien cap tipus de problema?

És així. Són nois i noies que no tenen una discapacitat profunda, però que tampoc estan capacitats per seguir un itinerari formatiu convencional. Els nois i noies que estan al límit ho passen molt malament perquè els costa molt assumir quines són les seues capacitats, i, quan venen aquí, no s’hi volen quedar. Interioritzen l’estigma que s’associa encara a centres com el nostre, no volen sentir-se assenyalats. La gent és políticament correcta, però els nois i les famílies ho capten i també tenen prejudicis.

En canvi, les persones amb discapacitats més profundes, si estan ben ateses, sempre tens la sensació que són gent molt feliç.

Si més no, procurem que ho siguin. Fa molts anys que hem vist que el més important és donar-los el màxim d’autonomia, motivar-los i cuidar els seus drets afectius, donar molta importància a totes les seues necessitats.

També les amoroses.

És clar, Casa Nostra va ser un dels primers centres mixtes d’Espanya i els pisos tutelats són mixtes, això no és un quarter i totes les persones tenen dret a estimar i a ser estimades. Com que són persones tenen sentiments, no som ningú per reprimir-los o fer veure que no existeixen. El que nosaltres procurem és que siguin relacions respectuoses i sanes.

Els pares i mares com ho viuen?

A vegades hem tingut alguna família que no ha vist bé la convivència entre nois i noies i tenia por. La majoria ho accepten amb normalitat perquè veuen que els seus fills estan bé. Aleshores tambe es relaxen i ho viuen millor; al final és un cercle que es retroalimenta. És molt important el treball amb la gent que forma part del seu nucli afectiu.

S’ha de fer també molta pedagogia contra el proteccionisme?

És una reacció molt habitual i comprensible creure que no poden estar millor que a casa. Però és un error, els nois i noies han d’‘emancipar-se’ abans dels trenta per poder ser més autònoms.

Abans comentava que pràcticament ja no atenien joves amb síndrome de Down, és perquè la gent avorta quan es diagnostica als primers mesos d’embaràs?

Sí. La detecció de problemes i la possibilitat d’interrompre un embaràs ha disminuït dràsticament el naixement de persones amb Down. Avui pràcticament només en tenen aquelles famílies amb fortes conviccions religioses que per motius de fe no estan d’acord amb l’avortament.

Aquest debat està superat?

Cadascú és lliure de prendre les decisions que cregui convenients. La nostra feina és atendre les persones el millor possible i estimular-les perquè desenvolupin totes les seues capacitats.