28 anys atrapada en un cos inert

Hi ha un abans i un després del 16 de març del 1996 per a Maria Alba Quintana, d’Alfarràs, i la seua família. Aquell dia va patir un ictus que va derivar en una paràlisi pràcticament total. Des d’aleshores viu postrada en un llit, conscient però incapaç de moure’s ni parlar. Des d’aquesta perspectiva ha vist créixer les dues filles i ara gaudeix dels nets.

Aquell dissabte em va despertar l’Alba amb el seu habitual Mama, he gastat tota la son. Com que ja no em trobava bé, tenia molt mal de cap, li vaig posar dibuixos a la tele i vaig continuar dormint. Al cap d’una estona vaig cridar a la Judit perquè digués al seu pare que em portés al metge. Vaig trucar a la meua mare perquè mentrestant es quedés amb les nenes”. 

“Els dies previs ella ja havia tingut força mal de cap i el metge li havia dit que segurament era de les cervicals. El dissabte em va trucar a primera hora, no es trobava bé i se n’anava al metge d’Almenar”. 

“Per una altra urgència aquell dia també vam anar al CAP i allà ens vam trobar ma germana perquè no es trobava gaire bé, aleshores ja començava a tenir problemes de mobilitat”. “El metge, per tranquil·litzar-lo, li va dir al meu marit que segurament tenia una paràlisi facial. Ens van derivar a Lleida i quan vaig arribar a l’Arnau de Vilanova ja gairebé no podia moure la part dreta del cos”. 

“Nosaltres érem petites i no recordo que aquell dia passés res especial. No era habitual, però tampoc estrany que ens quedéssim a dormir a casa ma tieta, amb els nostres cosins, així que no hi vam donar més importància. Ens van dir que els pares havien hagut de marxar i que tornarien l’endemà. A la mare, però, ja no la vam veure fins al cap de moltes setmanes”. 

“A la tarda ja no movia el costat esquerra. Em van fer diverses proves per veure si trobaven res i per descartar la meningitis. Em van enviar a planta i quan vaig veure que era la segona em vaig posar a plorar. Uns anys abans hi havia mort el meu pare. Finalment van decidir enviar-me a Bellvitge”. 

“Aquella tarda se la van endur a Barcelona i ja se la van quedar. Li van fer una ressonància magnètica i van descobrir que tenia un coàgul que pinçava els nervis de la mobilitat. Per treure’l van provocar-li un vessament cerebral”. 

“Només tinc buits dels moments que vaig perdre la consciència per la medicació o l’anestèsia. Després de la intervenció em van dur a planta i a poc a poc em vaig anar despertant. Aleshores vaig comprovar que no em podia moure gens ni mica i realment em vaig desesperar”. 

La Maria Alba feia deu dies que havia celebrat els trenta-tres anys, vivia a Alfarràs amb el seu home i les seues dues filles de vuit i quatre anys. Aquell dissabte, 16 de març del 1996, ha quedat gravat per sempre a la memòria familiar. 

“Nosaltres pensàvem que a l’hospital s’hi estaria una temporada, que era qüestió de temps que es recuperés. Jo em vaig instal·lar a casa d’uns parents. Mai no havia agafat el metro i en vaig haver d’aprendre. El seu marit pujava i baixava, tenia el camió i havia de cuidar les filles, que s’havien quedat al poble. Quan la Maria Alba volia parlar feia ganyotes però no sabíem què volia ni si realment ens entenia. No podíem fer res més que fer-li companyia. El cop fort va ser quan ens van dir que es quedaria així per sempre. Havia perdut el 96% de la mobilitat. Tenia la síndrome de Locked-in, que es pot traduir com enclaustrada. Literalment és una ment atrapada en un cos. Una doctora em va dir que si l’eutanàsia fos legal, l’haurien desconnectada”. 

“Una tarda vaig sentir a la meua mare que li explicava a una infermera que per a ella la seva filla havia mort el dia que s’havia posat malalta. Aleshores encara no sabia que podia sentir perfectament el que estava dient. Això em va trencar el cor, però encara que sembli estrany no em vaig posar a plorar”. 

“Jo pensava que si havia de quedar així, que era millor que Déu se l’emportés. Al cap dels mesos em va dir que havia sentit la conversa i m’ho va retreure. Jo li vaig respondre que ho sentia així: la filla que estava bé havia mort i ara en tenia una altra que havia de cuidar”. Després de tres mesos a Bellvitge en va passar quatre a l’Institut Guttmann per intentar recuperar mobilitat. Físicament no va donar cap resultat, tan sols va servir perquè tant ella com la família anessin assumint la realitat, comencessin a fer-se la idea que el present seria continu. 

«Recordo que un dia em van banyar i va ser la glòria, feia més de quatre mesos que no ho feia. Aleshores ja havíem començat a comunicar- nos amb el sistema de l’abecedari per seccions. Hi havia dies que estava una mica millor i prenia el pèl a la meva mare. Ella em preguntava “què em dius?” i jo contestava “bla, bla, bla!”; un altre dia em deia “dis-me algo” i jo responia “algo”; si em deia “què em contes?” jo contestava “un, dos, tres...”. Ella s’enfadava, jo em distreia. A vegades pensava que estava en un malson però l’endemà, quan em despertava, estava en la mateixa situació». 

Una situació que no ha canviat en vint-i-vuit anys. La Maria Alba amb prou feines mou les parpelles i algun múscul de la cara que permet, a les persones que la coneixen, intuir si està enfadada, trista o de bon humor. Amb la consciència intacta, només es pot comunicar si la persona amb qui parla coneix el llenguatge que van desenvolupar per transcriure el que vol explicar-los. Una vegada es va fer palès que continuar a la Guttmann era una pèrdua de temps, van haver d’encarar un escenari nou, tornar al poble i mirar de construir una nova normalitat. 

“Ens vam instal·lar a casa dels avis d’Almenar, els pares del nostre pare, en dos pisos diferents. Nosaltres, les filles, ho vam viure amb la normalitat amb què ho entomen les criatures. La mare vivia postrada en un llit i quan tornàvem de l’escola jugàvem a la seua habitació i li explicàvem històries i parlàvem amb ella. El que no vèiem, esclar, era tota la feina que comportava cuidar vint-i-quatre hores al dia una persona absolutament dependent”, explica la Judit Berman, la filla gran. «Les nenes gairebé sempre jugaven a metges. La Judit era la doctora Sapeds, no sé d’on va treure el nom. Un dia l’Alba em va dir, amb un posat tot seriós: “Mama, els metges són uns tontos, no saben curar-te, quan jo sigui gran te curaré, vale?” Jo li vaig contestar “sí”», explica la Maria Alba. Tant aquest record com totes les reflexions o explicacions són fruit d’un treball pacient de la Judit i la seua mare. Disposades a guardar els malaguanyats records d’aquesta tragèdia, van invertir incomptables hores a escriure unes petites memòries que s’han mantingut inèdites fins ara. És el testimoni d’aquell dia, de la incertesa de les setmanes posteriors, del xoc frontal que va suposar pair-ho i dels primers anys mirant d’entendre que la Maria Alba viuria sempre atrapada en un cos inert. 

“Al cap dels mesos la situació era insostenible i vam decidir que el millor era dur-la a la Creu Roja de Lleida. Jo aleshores encara treballava en una fàbrica tèxtil, era vídua i cuidava el meu pare. Arribava a casa a les set del matí i cada dia, de dilluns a dissabte, agafava el cotxe de línia de les tres i tornava amb el de les vuit del vespre. Hi anava a fer-li companyia”, recorda la Javiera Armengol, la seua mare. “Vam fer-ho així durant molts anys, fins que al cap d’una vintena em van haver d’operar i ja només podia anar-hi tres dies per setmana. Després de la pandèmia, encara ho he hagut de reduir una mica més”. El diumenge era el dia que la podien visitar l’home i les nenes. “Hi anàvem després de dinar amb el Ford Orion del pare i ens hi passàvem tota la tarda”, recorda l’Alba. El temps ens pot passar més ràpid o se’ns pot fer més feixuc, però no deixa de ser una il·lusió. 

El temps passa inexorablement igual per a tothom. Passen els segons, passen els minuts, passen les hores, passen els dies, les setmanes, els mesos i passen els anys. Passen les visites d’algunes amigues i els parents més llunyans, que a poc a poc van deixant de passar. Passen els torns de personal mèdic, el d’infermeria i els zeladors també van canviant. Passen les companyes d’habitació i els seus familiars, ja sigui perquè els donen d’alta o perquè han traspassat. La vida passa i per a la Maria Alba tot continua igual. “Somio poc, però quan passa somio que tinc mobilitat; sempre estic com abans de posar-me malalta”. Saben que no és una malaltia el que té, però sempre ho han dit d’aquesta manera. 

Amb la ràdio de fons, amb el volum baixet per no molestar ningú, la Maria Alba ha viscut gairebé vint-ivuit anys estirada en un llit. Sense poder parlar, sense poder moure el cap, sense poder demanar ajuda, sense poder espantar ni una mosca. Uns 311 mesos, unes 1.348 setmanes, aproximadament 9.420 dies. Quan es desperta al matí està sola, l’hospital està en silenci i ella veu el tros de paret de la seua habitació. Primer a la Creu Roja i després, fins ara, a l’hospital sociosanitari Nadal Meroles. En aquest darrer centre és la més veterana colze a colze amb algun treballador. Estar-se tot el dia estirada tampoc no és bo, es poden fer llagues, per això a estones l’aixequen, la seuen en una cadira, la passegen. Però no pas cada dia. “Em va costar molt acceptar el que em passava, sempre he tingut la sensació de ser una càrrega perquè depenc totalment dels altres per a tot. És molt injust el que m’ha passat, no he pogut gaudir de la vida com qualsevol altra. Abans de l’accident no creia en Déu, però després encara menys. Ganes de morir-me? Al llarg dels anys hi he pensat algunes vegades”, confessa obertament. Quan algú coneix la seua història de seguida pensa en Ramón Sampedro, el gallec tetraplègic que va inspirar Mar adentro, d’Amenábar. “No la vam veure, no vam tenir ànims de fer-ho”, explica la Judit. Tampoc van poder evitar que l’eutanàsia sortís a les converses, la pel·lícula havia posat el tema a les sobretaules de mig país. “Va ser una època dura, ella s’ho va plantejar i va arribar a demanar-nos-ho. Però hi havia una diferència insalvable entre aquell cas i el seu. Sampedro tenia prou autonomia per prendre’s el còctel sol i a la Maria Alba li hauríem hagut d’administrar nosaltres”, recorda l’Imma emocionada. “El tema va tornar a sortir quan es va aprovar la llei de l’Eutanàsia, però aquesta vegada gairebé no va passar de ser una conversa com qualsevol altra”. Durant molts anys, sobretot la mare, per entretenir-la i fer-li les tardes més amenes li han llegit novel ·les romàntiques d’autores com Jane Austen, Barbara Cartland o Johanna Lindsey. Ara ha descobert els audiollibres, de manera que si algú els hi activa pot endinsar-s’hi sola. Entremig van irrompre les plataformes digitals, tota una revolució que va capgirar els seus hàbits. “Durant un any i mig vaig estar mirant sèries més de vuit hores al dia. Des de fa uns mesos, però, procuro no passar-hi tant de temps perquè començava a ser una mica addictiu”, recorda amb un punt entremaliat. Amb la mare a la Creu Roja i el pare fora de casa tota la setmana perquè tenia una empresa de transport internacional, l’Alba i la Judit es van criar amb els avis paterns, a Almenar. Van créixer sabent que la seua mare era diferent a la resta, però també sent molt conscients que sempre hi era present. “Tinc records de la mare abans de l’ictus, però no sé si són certs o els he construït a partir de fotos i converses. Com que tenia quatre anys no tinc la sensació d’haver perdut res, per a mi sempre ha sigut així i ella m’ha educat des de la seua realitat”, reconeix l’Alba, la petita. Ara les dues tenen aproximadament l’edat de la seua mare quan la seua vida es va trastocar. La Judit hi ha pensat molt, sobretot perquè té dues criatures petites i és més conscient del que realment devia implicar, per als adults, un trasbals d’aquella magnitud. “Aleshores hi havia metges que ens donaven una esperança de vida de mesos, deien que en aquelles condicions no arribaria a l’any”, recorda l’Imma. Enrabiada pel que havia passat, fins i tot avergonyida i desconcertada, la Maria Alba no tenia ganes de veure ningú que no fos la família directa. Ja en tenia prou amb les companyes d’habitació, les seues visites, les cuidadores i les treballadores sanitàries. 

“A banda de la família sobretot he tingut tracte amb les cuidadores que contracta la família i les treballadores de l’hospital. N’he conegut moltes i amb els anys hem fet bones amistats. Depenc d’elles per a tot i sempre m’han tractat molt bé, per a mi són com una segona família”, reconeix. Tot i l’aïllament, en el fons no es volia desconnectar de la vida del poble i sempre ha demanat que li en família. 

El 2015 va decidir que havia arribat l’hora de tornar a Alfarràs de visita. Des d’aleshores, excepte per la pandèmia, puja regularment per dinar amb la família. paquita plensa coscolla expliquin qualsevol novetat per seguir l’actualitat des de la distància. El 2015 va sorprendre tothom anunciant que tenia ganes de pujar al poble, feia dinou anys que no hi anava. “El primer dia estàvem molt nervioses, era molta responsabilitat; i si passava res? Teníem una mica de por. Per sort va anar molt bé i des d’aleshores puja alguns diumenges a dinar, sobretot si fem celebracions especials. Fins i tot hem sortit a passejar per Alfarràs”. Fa vint-i-vuit anys gairebé que l’única excusa per seguir vivint eren les filles, ara hi ha sumat la il·lusió dels nets. Amb tot, reconeix que “em fa por el canvi climàtic, en el futur el món em penso que serà més complicat per viure”.

Lletra per lletra 

Aprendre a comunicar-se amb la Maria Alba és com capbussar-se en un llenguatge com el musical, el de signes o el braille. Com que només pot moure lleument els ulls, els interlocutors han d’interpretar la subtilesa de la mirada per saber si està afirmant o negant. Quan feia poques setmanes de l’ictus, el cunyat li va proposar de moure els ulls (tancar i obrir per negar i afirmar) per saber si els sentia i entenia. Així van començar un sistema de respostes binàries. Una comunicació pràctica i directa per resoldre dubtes immediats, però insuficient per establir una conversa més profunda. Per tal de poder-li donar la paraula, ser una mica més àgils i construir frases més complexes, van haver d’empescar-se un sistema nou. Altra volta el cunyat va proposar dividir l’alfabet en grups de cinc paraules (a-b-c-d-e / f-g-h-i-j /...) de manera que li recitaven fins que ella assenyalava el grupet on hi havia la lletra que tocava. Aleshores es tractava de repetir el mateix sistema per encertar quina era la bona entre les cinc del grup assenyalat. És lent, però és efectiu. De fet, no han trobat cap sistema millor. El personal sanitari ho fa amb una taula plastificada i va apuntant les lletres, mentre que la família canta l’abecedari de memòria alhora que les reté sense problemes. Talment com el corrector automàtic de moltes aplicacions, que intueix què volem dir i ho escriu per nosaltres, elles també miren d’acabar les paraules per anar una mica més ràpid. Al llarg dels anys han provat diferents sistemes digitals per mirar d’automatitzar la comunicació a través d’un teclat en una pantalla, però la Maria Alba té tan poca mobilitat que el sistema no captava correctament les seues indicacions oculars.