Covid persistent: els oblidats de la covid

Mentre la majoria hem convertit la pandèmia en un record, n’hi ha que hi han quedat atrapats com en un malson. Sense saber exactament per què passa, milions de persones arreu del món han de conviure amb unes seqüeles físiques, emocionals i cognitives que els han capgirat la vida com un mitjó. Són els malalts de covid persistent.

Durant les tedioses setmanes del confinament va fer fortuna un lema que molts repetien com un mantra d’autoajuda col·lectiva. Tot anirà bé, resaven els milers de cartells que la gent penjava als balcons o compartia a les xarxes socials, sempre acompanyat d’un arc de sant Martí lluminós i colorista. Es tractava de creure molt fort que aviat tornaríem a la vida que ens havien forçat a posar en quarantena. La pandèmia global ha quedat enrere i l’aparició de noves variants de la covid amb prou feines ocupen un breu als mitjans de comunicació. Les mascaretes pràcticament han desaparegut i els mesos de confinament, restriccions, vacunacions massives i proves PCR han passat a formar part del passat. 

El 5 de maig del 2023 l’OMS va declarar que la covid ja no era una emergència de salut pública d’interès internacional i va registrar una mortaldat de vint milions de persones arreu del món durant els poc més de tres anys que havia durat. La lletra petita eren els milions de persones que havien quedat tocades, que mai més no s’han recuperat del tot, que els han quedat unes seqüeles que estan condicionant de manera molt negativa el seu dia a dia. Uns símptomes invisibles que, i això a vegades els fa més dolorosos, sovint hi ha qui els posa en dubte o minimitza. 

Una covid com tantes altres 

“Vaig donar positiu en covid perquè em van fer una prova ordinària, jo no tenia cap símptoma. Després em vaig haver de quedar quaranta dies a casa perquè estava fluix i al final vaig acabar a l’UCI vuit o deu dies fins que em van donar l’alta”, explica Josep Maestro. 

La Meritxell Colomina la va passar tres vegades, una de les quals va suposar un ingrés hospitalari per pneumònia de dues setmanes llargues. “A la primera em vaig quedar anèmica i amb la segona vaig començar a notar dolor, cansament i pèrdua de memòria.” “Jo soc de la primera fornada, però no va passar d’una pneumònia que em va tenir un mes tancada a casa. Era el 2020, encara no hi havia vacunes i tot era molt recent”, recorda la Charo Pulido. 

La Manuela Maestro també va agafar-la un parell de vegades, i va arribar a necessitar un ingrés hospitalari per una pneumònia bilateral, “amb la segona ja vaig notar pèrdues de memòria, cansament i desorientació”. “Quan la vaig agafar em vaig quedar a casa i la infermera que em feia el control, només per la veu, em va fer enviar una ambulància. A l’hospital ho vaig passar molt malament, em vaig arribar a acomiadar de la família”, explica Juan Juncosa. 

Els símptomes no marxen 

“A la primera radiografia del pit que em va fer el metge va quedar esgarrifat, literalment va dir que als pulmons hi tenia una fàbrica de mocs. Des que vaig sortir de l’hospital que no he parat de tenir atacs de tos molt aguts i produeixo flegmes constantment. Ara he de dormir en una habitació a part de la meua dona i a vegades, si vaig amb autobús i m’agafa un atac, he de baixar perquè la gent s’espanta i em mira malament. També estic molt cansat i he hagut de canviar la dieta perquè no tolero les coses dures”, explica Josep Maestro. “He passat per tots els especialistes als quals m’han derivat i més, però no ha canviat res”, es lamenta. 

“Hi ha dies que a les deu del matí se m’ha fos la bateria i soc incapaç d’aixecar-me del llit”, explica la Meritxell Colomina. Ho diu a poc a poc, com si hagués de buscar les paraules en un sac i ordenar-les sobre la taula per comprovar que la frase construïda és correcta. “Abans era molt activa, feia vida social, llegia molts llibres i a la feina podia fer diferents tasques alhora sense perdre’m. Ara hi ha molts moments que m’envaeix una boira mental i no sé exactament què estic fent. Em canso ràpidament i convisc amb un dolor articular permanent a tot el cos. És impossible fer plans perquè mai no sé com estaré l’endemà i qualsevol activitat que abans era un plaer ara es pot convertir en un repte impossible. Tot és molt feixuc”, explica. 

A vegades, a mitja frase, fa una pausa, pensa, mira l’infinit i es frega el tou dels dits com si d’aquesta manera pogués invocar la paraula que està buscant i que se li ha escapat. Una paraula que és allà i no acaba de trobar. Juan Juncosa era comercial, una persona d’aquelles que no acostumaven a parar mai quietes. La feina l’hi exigia, el caràcter l’acompanyava. Arran de la covid ha guanyat força pes i ha perdut molta energia. “No soc ni una ombra del qui havia estat. Després que em citessin tres vegades al tribunal de l’ICAM finalment em van obligar a acceptar la baixa per invalidesa permanent. Per a mi és la mort en vida. Ara em costa molt fer qualsevol cosa i per molt que vulgui i tingui moltes ganes de tirar endavant, senzillament hi ha dies que no puc fer res. Una situació que és molt frustrant perquè soc molt conscient que em desoriento o que perdo el fil d’una conversa banal. Per molt que m’hi esforço, sempre tinc la sensació que soc l’ombra del qui havia estat, i això és molt frustrant perquè em fa por pensar que no hi hagi solució. 

“Un dia tornava cap a casa de la feina i vaig haver de trucar al meu home que em vingués a buscar, no sabia on era. Quan totes les energies que tens les inverteixes fins a l’extenuació per anar a treballar, i a la feina encara tens problemes per poder fer tot el que toca, és molt frustrant.”

La Manuela Maestro és una de les més veteranes de la seua feina i abans de la covid també era una de les més energètiques. “Els caps de setmana sortíem a fer rutes amb bicicleta i ara passo moltes tardes estirada al llit sense poder ni dormir. Del dolor i del cansament constant. Tampoc estic disposada a rendir-me, i ara estudio anglès per exercitar la ment”, reivindica. 

“Ara no m’atreveixo a agafar el cotxe sola, tinc por de desorientar- me o no saber reaccionar en qualsevol moment i tenir un accident”, confessa Charo Pulido.

“Encara tinc sort que la metgessa del CAP, la meua família i a la feina em recolzen, perquè si no fos així tot plegat seria infernal. Una cosa que abans em treia de sobre en una estona ara se’m pot eternitzar durant hores o dies, i sovint m’envaeix una boira mental que no em deixa pensar. El problema no és només quedar- me en blanc, sinó ser conscient que estic desconnectada i que no em surten les paraules. Llegeixo i alhora m’adono que no entenc el que hi posa, i això és molt frustrant”. 

“Jo entenc què em passa, però no ho accepto”, reconeix el Juan Juncosa, “mentre que la meua família a vegades em sembla que ho accepta, però no ho entén.” La Meritxell Colomina es pensava que “la pandèmia havia de servir per treure el millor de les persones, però ara tinc la sensació que la societat ens ignora i no vol saber res de nosaltres”. Davant d’aquesta soledat i desemparament, a Ponent han constituït l’Associació Long Covid Lleida, una entitat creada per malalts de covid persistent de suport mutu pensada perquè els afectats se sentin més acompanyats en aquest calvari de futur indefinible. Tot anirà bé, deien.

Sistema sanitari: suport, recerca i esperança

Quan encara estàvem obligats a passar la covid a casa i el seguiment dels pacients es feia via telefònica, l’Aranzazu Nieto era infermera al CAP de la Bordeta i es passava el dia enganxada a l’auricular. “Aleshores ens vam adonar que hi havia un percentatge de malalts que no milloraven, que al cap de dos mesos encara donaven positiu i que després, tot i que els testos ja deien que teòricament havien superat la malaltia, persistien amb símptomes com cansament, falta de concentració, pèrdua de memòria o taquicàrdies”, recorda. 

En un primer mostreig informal es van adonar que era un problema que observaven a tots els Centres d’Atenció Primària, de manera que van elevar a instàncies superiors una proposta. “La idea era començar una prova pilot en què féssim grups de suport comunitari amb els pacients acompanyats d’una físio, una infermera i una psicòloga. Passar la malaltia sols a casa els feia sentir aïllats i abatuts, nosaltres vam pensar que si podíem compartir les experiències a nivell col·lectiu era possible que molts pacients trobessin més eines per tirar endavant i conviure amb la malaltia”, recorda Aranzazu. Es van arribar a fer quatre grups i tots els participants recorden les sessions com un punt d’inflexió a l’hora d’entendre i assumir la situació que vivien, però quan Aranzazu Nieto va deixar la feina per incorporar- se a un altre projecte professional, la direcció d’Atenció Primària va suspendre el programa. Actualment a Lleida no hi ha cap servei de suport especialitzat als malalts de covid persistent. Els pacients diagnosticats depenen del seu metge de capçalera a l'hora de fer més proves diagnòstiques o derivacions als especialistes. 

A la unitat de Trastorns Cognitius del Santa Maria el que fan, sota la supervisió d’Anna Carnes, psicòloga clínica i neuropsicòloga, és participar d’un estudi a nivell de tot Catalunya per fer un seguiment de les afectacions secundàries de la covid persistent. “La participació en l’estudi, que està coordinat des del consorci de Terrassa, és voluntària, i es tracta de fer un seguiment de les capacitats cognitives dels pacients”, explica. “Si bé és cert que n’hi ha molts que tenen la sensació que no milloren, i això pot ser desesperant, a través de l’estudi i la comparativa de totes les estadístiques el que veiem és que en general no empitjoren. El fet que la fatiga i la sensació de boira mental siguin aleatòries també condiciona la rapidesa amb la qual fan els exercicis i les proves, però des del punt de vista professional, i comparant centenars de resultats, podem dir que els costa més però aconsegueixen fer-los. Una vegada superada la fase d’anàlisi estem en una d’intervenció. Estem estudiant quines mesures podem prendre per millorar la seua vida”, afegeix Carnes.