Queixa al síndic per demanar mitjans contra la síndrome de Tourette

La mare d’un nen de dotze anys amb síndrome de Tourette que resideix al Pont de Suert reclama que pugui ser atès diversos dies a la setmana a Lleida o bé sigui derivat a una unitat especialitzada en aquesta patologia a Barcelona. Considera que amb un únic dia de teràpia al centre de dia de Sant Joan de Déu de Lleida no és suficient i per això ha presentat queixes tant davant de la Generalitat com davant del síndic de greuges de Catalunya. De fet, fins i tot ha escrit una carta al rei exposant-li el seu cas. “De la part neurològica ja està tractat, però de la conductual necessitaria diversos dies a la setmana de tractament amb psiquiatres, psicòlegs i educadors socials, no només un dia. Si no, no avança”, apunta la mare, que demana “més coordinació en el sistema sanitari”.

“Haurien d’oferir-me ells [Salut] opcions, derivar-nos a Barcelona, per exemple, i no haver de fer-ho jo”, indica, i subratlla que no té queixes dels professionals que tracten el seu fill, sinó del funcionament del sistema sanitari.

Aquesta malaltia causa una sèrie de tics i trastorns com ara hiperactivitat o dèficit d’atenció

La mare també s’ha queixat per escrit davant de Salut i ha escrit una carta al rei exposant el seu cas

Així mateix, assenyala que en l’àmbit educatiu també va haver de presentar diverses queixes fins que va aconseguir una adaptació curricular i una docent de suport per al seu fill. A més, vol deixar clar que “la síndrome de Tourette és un trastorn neurològic, no una malaltia mental”, que es manifesta físicament amb una sèrie de tics, que es poden controlar mèdicament, i amb trastorns com hiperactivitat, dèficit d’atenció o problemes per controlar la impulsivitat, que es tracten amb teràpia.

Assegura que, pel desconeixement social d’aquesta patologia, el seu fill està patint “rebuig” social. “No és un nen dolent, ni es porta malament, ni té una malaltia mental, sinó una síndrome”, subratlla.

Per la seua part, Salut va dir que la decisió que el menor només fes una sessió de teràpia a la setmana és per indicació i prescripció dels professionals de l’hospital i que entra dins dels plans d’intervenció individuals. “Quan un nen entra a l’hospital de dia se li fa un pla terapèutic personalitzat i adaptat, i al principi d’aquest tractament es va establir que fes teràpia una vegada per setmana”, va assegurar una responsable del servei infantojuvenil de Sant Joan de Déu a Lleida.

D’altra banda, va afegir que des de fa una setmana el menor està ingressat en una unitat d’especialització de l’hospital per reajustar el tractament a nivell farmacològic, perquè pugui tornar a fer les sessions a l’hospital de dia.

“Ingressar-lo i reajustar el tractament era l’única manera d’actuar de forma immediata i ajudar la mare”, va argumentar la portaveu.