SALUT SOLIDARITAT
SOS per a la donació de medul·la
Una nena de Lleida de dos anys amb una malaltia rara necessita un trasplantament en un màxim de sis mesos || La seua família fa una crida a la solidaritat per trobar algú compatible
L’Iván i la Bárbara, ahir, amb la petita Nagore, de només dos anys.
Nova crida a la solidaritat de la societat lleidatana. Una família de la capital del Segrià ha publicat un missatge a les xarxes socials sol·licitant ajuda per aconseguir un donant de medul·la òssia compatible amb la seua filla de dos anys, afectada d’una malaltia rara, que necessita un trasplantament urgent. Es tracta de la petita Nagore, diagnosticada fa tres mesos de la síndrome de Hunter, una malaltia que afecta el desenvolupament dels òrgans, que creixen més ràpid del que és normal.
Els seus pares, Iván Mármol i Bárbara Marín, van explicar ahir que ells no poden ser donants, perquè també són portadors d’aquesta malaltia genètica (encara que no l’han desenvolupat), i els seus dos germans, de 4 i 11 anys, no són compatibles amb Nagore, igual que la resta de la família. “Com més gent acudeixi als hospitals per fer-se donant, més probabilitats tenim de trobar algú compatible”, va afirmar l’Iván, que va afegir que els metges els han donat un termini de sis mesos. “La malaltia no té cura, però el trasplantament farà que la malaltia no avanci tan ràpid i que la Nagore tingui una qualitat més gran de vida”, van afirmar els pares.
SÍNDROME DE HUNTER. Fa tres mesos la Nagore va ser diagnosticada de síndrome de Hunter, que afecta els òrgans
El diagnòstic els va arribar a l’Iván i la Bárbara després d’una revisió rutinària al CAP. El pediatre va detectar alguna anomalia en la nena i la va derivar al Vall d’Hebron per a unes proves. “Rebre la notícia va ser un cop molt fort. Hem plorat molt, però ha arribat l’hora d’actuar. No demanem diners, només demanem solidaritat, no només per a la nostra filla, sinó per a totes les persones que puguin necessitar un trasplantament de medul·la”, va afirmar l’Iván.
Els interessats a ser donants de medul·la poden dirigir-se a Lleida al Banc de Sang i de Teixits del Arnau de Vilanova o, fora de la capital, a qualsevol hospital de referència. Allà els faran una extracció de sang com per a qualsevol analítica normal i guardaran les dades en un registre. En cas de ser compatibles amb algun malalt necessitat d’un trasplantament, els responsables del registre contacten amb el donant i el malalt per procedir al trasplantament.
Pot fer-se de dos formes: obtenint cèl·lules mare de sang perifèrica (80% de casos) o extraient sang medul·lar de la part posterior-superior de la pelvis mitjançant una punció (en el 20% de casos). La medul·la del donant es regenera completament, no és una extracció perillosa i pot fer-se en diverses ocasions. Una de les malalties més comunes que necessiten un trasplantament així és la leucèmia, encara que són diverses les patologies en les quals pot estar indicat. Però tres de cada quatre pacients no tenen un familiar compatible, d’aquí la importància de la donació.
LES CLAUS
- Síndrome de Hunter. Es una afecció genètica greu que afecta les cèl·lules i interfereix en la seua funció i en òrgans. Els pacients poden experimentar pèrdua d’audició, problemes cardíacs, apnea del son i veure afectada la seua capacitat de moviment. En alguns casos hi ha problemes neurològics i retards en el desenvolupament.
- Què és la medul·la òssia. Un teixit esponjós de l’interior d’ossos del cos com crestes ilíaques (maluc), estèrnum o crani. En el llenguatge col·loquial és el moll. Sol confondre’s amb la medul·la espinal.
- Com s’extreu. S’extreu d’un os de donant viu, generalment del maluc, mitjançant una punció i aspiració i s’insereix en el sistema circulatori del receptor si existeix compatibilitat.
