Estel Agost, una jove lleidatana de 19 anys, inicia una recollida de firmes per reclamar investigació sobre la síndrome de Südeck

Estel Agost és una jove de 19 anys que conviu amb la síndrome de Südeck, una malaltia minoritària per la qual va en cadira de rodes des del 2021. Dilluns va iniciar una recollida de firmes i ja n’ha aconseguit més de 1.100 a través de la plataforma Osoigo per reclamar més investigació sobre aquesta patologia i ajudar a accelerar el diagnòstic. En el seu cas, ha estat tota una prova d’obstacles contra els quals encara batalla per aconseguir que li reconeguin la discapacitat després d’un any d’espera.

Tot va començar quan tenia 17 anys. “Em van operar d’un fibroma al fèmur dret que em van diagnosticar quan tenia 8 anys però que havia crescut i havia d’operar-se per evitar una fractura en qualsevol caiguda”, explica l’Estel. Llavors li van dir que seria qüestió de dos mesos i faria vida normal. Però no va ser així. “No podia doblegar el genoll i els metges em deien que era culpa meua, que no m’havia esforçat prou en la recuperació i que no volia caminar. Era surrealista!”, afirma.

Va tornar a passar per quiròfan però la situació no s’arreglava. Fins que va arribar el diagnòstic: tenia síndrome del dolor regional complex o síndrome de Südeck, un trastorn neurològic que es produeix per una reacció errònia de l’organisme a partir d’una fractura, una cirurgia, un traumatisme o una immobilització.“Des del principi em deien que era culpa meua i em va costar molt arribar fins al diagnòstic. No en saben la causa i les solucions són pal·liatives i molt lentes.

La malaltia avança més de pressa que les consultes mèdiques, per la qual cosa demanem que en aquests casos s’apliqui un altre protocol perquè no podem esperar”, va assenyalar l’Estel. De fet, la patologia s’ha estès a l’altra cama i també a l’aparell digestiu. Així mateix, fa un any que la jove, que estudia Disseny Digital a la UdL, espera que li reconeguin la discapacitat per poder accedir a una sèrie de prestacions, com tenir llicència per aparcar en places per a persones amb discapacitat.

“Demano que em valorin ja perquè ho necessito”, ressalta. També fa sis mesos que espera que li facin una prova a l’hospital Vall d’Hebron, que consisteix en un neurosimulador, per reduir el dolor. Tant la jove com la família lamenten que l’accés a certes visites mèdiques sigui tan complicat i que hi hagi tanta espera.

Amb la recollida de firmes vol “visibilitzar aquesta malaltia així com altres patologies rares que compten amb menys investigació i també perquè cal que hi hagi més empatia per part dels professionals sanitaris”. “Hi ha molt desconeixement i et sents perdut. Necessitem saber què podem fer i on anar”, reivindica.

El diagnòstic pot tardar 4 anys i una dècada en el 20% de casos

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Rares, el 28 de febrer, la Federació Espanyola de Malalties Rares va assenyalar que els pacients amb aquestes patologies tarden uns quatre anys a ser diagnosticats a Espanya i un 20 per cent espera més d’una dècada. L’organització va recordar que viure sense diagnòstic significa no saber el nom de la malaltia que tens, no saber com evolucionarà o què vindrà després. Aquestes malalties poden afectar entre un 5% i un 7% de la població. A Espanya hi ha uns tres milions de persones afectades i a Catalunya, prop de 350.000.