Detecten alcoholisme fetal en 20 nens lleidatans adoptats en països de l'Est

L’Arnau té diagnosticats una vintena de casos de nens amb síndrome de l’alcoholisme fetal, una patologia que causa problemes de neurodesenvolupament, dificultats en l’aprenentatge o hiperactivitat, entre d’altres. La pràctica totalitat són petits adoptats en països de l’Est, on la prevalença del consum d’alcohol per part de la mare en l’embaràs (causa d’aquesta síndrome) és elevat. Els casos lleidatans s’han detectat des del 2011, coincidint amb el moment en el qual els nens que van arribar a la província durant el boom que van viure Rússia o Ucraïna com a països d’origen fa una dècada estan complint set i vuit anys, quan comencen a fer-se evidents els símptomes.

“De petits pot passar més desapercebut i és quan van a l’escola quan es manifesta amb més força”, explica Fernando Paredes, neuropediatre de l’Arnau de Vilanova. No obstant, la detecció no és fàcil pel desconeixement d’aquesta síndrome i la gran majoria de les famílies passen per una peregrinació de metges fins a detectar el diagnòstic. “No hi ha una prova específica o un test. El que hem de saber els metges és que són nens amb uns trets facials característics i que presenten deficiències en el desenvolupament neurològic. Això, sumat al fet que provenen de països de l’Est, ens ha de donar la clau”, apunta Paredes.

I és que el diagnòstic precoç és bàsic perquè aquests nens siguin estimulats com més aviat millor i puguin fer una vida al més normal possible. Tanmateix, la gran majoria de les famílies que han adoptat fins ara en països de l’Est desconeixien que els seus fills podrien patir aquest trastorn. Per això, a dia d’avui, no se sap del cert quants nens catalans n’estan afectats (a Lleida n’han arribat 58 des del 2010), de manera que la Generalitat ha posat en marxa un estudi i també busca millorar els controls en l’adopció. I és que, segons han constatat alguns països del nord d’Europa, fins al 80% dels adoptats a l’Est podria patir-la.

Per la seua part, les famílies reclamen un protocol coordinat que permeti una detecció precoç i més recursos per atendre els nens després de ser diagnosticats.

«Quan vam veure a internet els símptomes, era una fotocòpia del nostre fill»

Josep, originari de Puiggròs, i Montse van descobrir el 2010 que el seu fill Denis, que van adoptar a Rússia, tenia la síndrome de l’alcoholisme fetal. “Vam buscar per internet i quan vam detectar els símptomes vam veure una fotocòpia del nostre fill”, recorden. Llavors va arribar el diagnòstic, però aquesta parella, que viu a Castelldefels, feia set llargs anys que sospitava que passava alguna cosa. Tot va començar al cap de poc d’arribar de Rússia, quan van descobrir que el petit, que ara té 17 anys, tenia un tumor auditiu. Però hi havia alguna cosa més. “Vèiem que no evolucionava i la seua germana, que va arribar de l’Índia quinze dies després que ell, sí que ho feia”, expliquen. Els psicòlegs apuntaven a la falta d’afecte a l’orfenat i així van anar passant els anys. “Quan va arribar a 5è de Primària,la professora ens va dir que hi havia algun problema més enllà de l’audició. Així que desesperats ens vam posar a buscar a internet i vam localitzar un grup de pares adoptants a Rússia. Vam descobrir que tots teníem problemes similars.” El diagnòstic va suposar un descans per al Josep i la Montse, que formen part d’Afasaf. Des de l’entitat de famílies afectades reclamen, per evitar aquesta peregrinació mèdica i el sofriment, una coordinació dels professionals mèdics per a la detecció precoç i més recursos pedagògics per a la formació i la inserció d’aquests nens.

«Van diagnosticar l’Òscar al cap de 10 anys de metges»

María José i el seu marit van adoptar el 2003 a Rússia l’Òscar, que va arribar a Lleida amb quatre anys. “Vam posar la condició que si estava malalt fos una cosa recuperable”, explica. María José recorda que era molt mogut i li van diagnosticar hiperactivitat. Però el tractament no funcionava. Van haver de passar deu anys fins que, el 2015, a l’Arnau els van dir que l’Òscar era fill d’una mare alcohòlica. “Ens vam sentir enganyats, però vam respirar, perquè enteníem què feia el nostre fill.” Des del juliol, l’Òscar, que avui té 17 anys, està en un centre socioterapèutic. “No va ser una decisió fàcil, però ja hem vist un canvi.”

Fernando Paredes. Neuropediatre de l’Arnau «Molts casos passen desapercebuts» “La prioritat en la síndrome de l’alcoholisme fetal és la detecció precoç per oferir-los recursos pedagògics que millorin la part psicològica i d’aprenentatge, perquè no hi ha un tractament mèdic com a tal. Els símptomes sorgeixen de forma inesperada, perquè als informes d’adopció no apareix l’alcohol com a risc i a les famílies els costa acceptar- ho. Segur que hi ha més casos, perquè molts passen desapercebuts.”