Petits grans herois

L’esperança que els petits Clàudia i Abel superessin un càncer infantil (el 15 de febrer n’és el Dia Mundial) era mínima. Però la seua valentia i la de les famílies, també la de la Sandra, una jove que va tenir leucèmia, ha fet que avui estiguin aquí, a Aitona, Castelldans i Bellpuig, passant per la vida com el que són: petits grans herois.

Juny del 2012. Falta un mes perquè arribin les rebaixes i la Sílvia ja pensa en la roba per al pròxim hivern que li comprarà a l’Abel, el seu fill de dos anys. Ho ha fet així sempre per aprofitar els descomptes que ofereixen les botigues. Però aquesta vegada no serà capaç de comprar amb tanta antelació. Aquell mateix mes, durant una revisió rutinària, el pediatre palpa una cosa estranya a l’abdomen del nen. Quatre dies de proves a l’Arnau confirmen que pateix un neuroblastoma, un tipus de càncer infantil que es forma en el teixit nerviós i que sol ubicar-se a sobre del ronyó. “Com podia ser que un cos tan petit acollís una cosa tan dolenta dins? Amb un pronòstic tan desfavorable vaig arribar a pensar que potser no celebraríem el seu tercer aniversari, però aquí estem”, diu la Sílvia. Així començava la particular història de David contra Goliat que protagonitza des d’aleshores aquest petit de Castelldans, que no només va celebrar el seu tercer aniversari, sinó també el quart, el cinquè i el sisè. “Per sort, tot el que li han fet ha funcionat”, assegura la seua mare. Però el camí per arribar fins aquí no ha estat fàcil i la família ho sabia: una operació, gairebé any i mig de tractaments entre químio, ràdio i immunoteràpia, un autotrasplantament, sis mesos vivint a la Casa dels Xuklis de l’Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (Afanoc) per poder ser a prop de la Vall d’Hebron i mesos anant i venint des de Ponent. “La teua vida fa un gir de 180 graus. En aquell moment no importa la feina ni res més”, assegura Sílvia. “Per a les famílies el diagnòstic és un xoc emocional molt fort. Ho deixen tot i comencen a sorgir pors i dubtes”, explica Rosa Cano, responsable de l’àrea de famílies de la delegació lleidatana d’Afanoc, que des que es va crear el 2013 ha atès 60 famílies, quatre de les quals estan residint actualment a la Casa dels Xuklis. “La casa no només els permet ser a prop de l’hospital, sinó també compartir amb altres famílies que estan en la seua situació i això els reconforta”, diu Cano.

Allà també ha deixat la seua empremta la petita Clàudia, la ja famosa protagonista del blog Ambldeclaudia que van crear els seus pares per explicar un altre capítol d’aquesta batalla de David contra Goliat que és el càncer infantil. Veient-la avui parlar, riure i jugar, sembla impossible creure que suma més temps de vida dins d’un hospital que fora. Una altra fatídica revisió rutinària, la dels tres mesos, una anàlisi perquè està pàl·lida i un diagnòstic: un tipus de leucèmia molt agressiva. “Ens ho van pintar tan malament que només ens donaven un 30% de possibilitats de supervivència. Però t’agafes al que sigui perquè no et queda cap altra sortida. Jo, que era tan feble, quan la vaig veure acabada d’arribar a l’hospital, intubada i sedada, em vaig convertir en la dona més forta del món”, recorda la Maite, la seua mare, veïna d’Aitona. La Clàudia ja ho era, perquè amb els seus tres mesos de vida va aguantar altes dosis de cortisona que li van fer tirar endavant. Li van seguir any i mig d’hospital i un trasplantament de medul·la amb sang de cordó umbilical abans de poder tornar a casa, fa ara deu mesos. “Aquell primer dia a casa em sentia com si haguéssim tornat de la guerra però sense haver matat ningú”, reconeix la Maite.

El diagnòstic d’un tumor en un nen és un xoc emocional molt fort per a les famílies

“Quan estan a Barcelona el contacte diari és amb la seu central d’Afanoc, però quan tornen a casa entrem nosaltres com a delegació. Que siguin una altra vegada a Lleida no vol dir que la malaltia hagi acabat i és molt important continuar acompanyant les famílies”, assegura Cano. A nens, pares i altres familiars, l’entitat ofereix de manera gratuïta sessions de psicooncologia, voluntariat a domicili per a, per exemple, reforç escolar, cures per al cuidador, activitats de lleure o ajuda per resoldre paperassa mèdica o de prestacions, ja que molts pares deixen de treballar. “És un procés llarg. De mitjana solen estar ingressats de vuit mesos a un any, però després ve l’anar i tornar a Barcelona”, apunta Cano. El pitjor, coincideixen les famílies, és veure els seus fills patir (“hem desitjat mil vegades poder canviar-nos”, asseguren) i pensar que pot no acabar bé, però totes hi veuen una part bona: “El millor és la fortalesa que demostren els nens. Són molt valents i la innocència que tenen juga a favor seu.” Això, i que ara, no només celebren l’aniversari cada any, sinó també cada dia.