El temps de diagnòstic de l'esclerosi múltiple supera els tres anys

En un de cada cinc pacients amb esclerosi múltiple el temps transcorregut entre els primers símptomes i el diagnòstic supera els tres anys, el que revela que hi ha un ampli marge de millora en l’abordatge d’aquesta malaltia, que afecta a 47.000 persones, la majoria joves entre 20 i 40 anys. És una de les principals conclusions de l’estudi "RecogEMos tu voz para avanzar en la EM" una investigació duta a terme per Roche, en col·laboració amb Esclerosis Múltiple España (EME), que analitza la realitat sociosanitària de la malaltia al nostre país a través de les opinions de més de 500 pacients.

Els autors atribueixen el retard en el diagnòstic (en el 56% va ser de sis mesos o més) el temps que es tarda en acudir a la consulta del metge de família i el de derivació a l’especialista en neurologia, que és qui diagnostica en el 94,9 % dels casos, així com l’espera en la realització de les proves, sobretot la ressonància magnètica, la més definitòria.

Segons el doctor Rafael Arroyo, director de l’estudi i cap de la Unitat d’Esclerosi Múltiple de l'Hospital Universitari Quirón de Madrid, "no s’ha d’oblidar que les persones amb EM tenen una atròfia cerebral accelerada que comença molt aviat, fins i tot abans que apareguin els símptomes". Després de reconèixer que "continuem diagnosticant tard", aquest neuròleg ha insistit en la importància d’un diagnòstic "primerenc i precís" perquè no comenci a progressar la malaltia. D’acord amb les dades, els experts consideren que també es requereix un esforç més gran i conscienciació per accelerar l’inici del tractament, ja que un de cada tres pacients no el comença abans dels sis mesos des del diagnòstic i només un de cada quatre l’inicia abans d’un mes.

Els autors recorden que la intervenció primerenca i integral és clau, així com els canvis en l’estil de vida (exercici aeròbic, deixar de fumar, limitar el consum d’alcohol, millorar la reserva cognitiva i minimitzar les comorbiditats) tan aviat com es detecti la malaltia. "Si els deixes evolucionar van empitjorant la seua qualitat de vida de forma capital", ha advertit el neuròleg.

Quant al dia a dia, la sensació de fatiga/falta d’energia és el problema que més impacte té en la qualitat de vida per al 93 % dels enquestats, seguit de l’afectació de l’estat sensorial, l’equilibri, la coordinació i trastorns motors.

El doctor Federico Plaza, de Roche España, ha assenyalat que l’esclerosi múltiple és "polièdrica"; de fet, se'l coneix com "la malaltia de les mil cares", ja que es manifesta de forma diferent en cada pacient i cada un d’ells la interioritza també de manera diferent. Encara que la meitat d’ells diuen ser independent i no rebre cap atenció per part dels seus familiars, un 63 % assegura que ha afectat la seua vida laboral i 1 de cada 3 necessita anar acompanyat a les visites mèdiques i/o seguiment de tractament.

A més, els pacients valoren globalment com bona l’atenció sanitària rebuda i 2 de cada 3 defineix la seua relació amb el metge com un model de "responsabilitat compartida", encara que consideren que l’administració sanitària li dóna una prioritat "mitjana" a l’EM.

Més de la meitat (57,2 %) assegura que la informació rebuda per part de l’administració per mantenir un estil de vida saludable ha estat bona, cosa que no succeeix en relació amb els drets i serveis associats a la situació de discapacitat, que és qualificada com a dolenta o molt dolenta pel 40 %.

En aquest sentit, el director d’EME, Pedro Carrascal, ha reclamat algun tipus de protecció social des del moment del diagnòstic, ja que ara "és zero" mentre el pacient no arriba a la discapacitat. Quant als tractaments, els experts han reconegut que s’ha avançat molt, la qual cosa ha possibilitat que ja no sigui "inevitable" acabar en una cadira de rodes.