Lleida registra quatre naixements a l'any de nens amb síndrome de Down

Les associacions han expressat en els últims mesos la seua preocupació pel descens de naixements de nens i nenes amb síndrome de Down, ja que sembla haver-se instaurat com a única sortida en aquesta situació l’opció de l’avortament. Per revertir aquesta realitat, les entitats reclamen poder acompanyar les famílies en el moment del diagnòstic prenatal per fomentar una decisió informada. Tanmateix, en el cas de Lleida, la xifra s’ha mantingut estable, amb una mitjana de quatre naixements a l’any, mentre que entitats com Down Lleida han registrat un important grup de petits que acudeixen amb les seues famílies a la recerca d’acompanyament.

Actualment l’entitat compta entre els seus usuaris amb onze nens i nenes d’entre 0 i 3 anys. Així mateix, uns altres quatre nens tenen entre 4 i 6 anys i una desena compten entre 7 i 12. En el cas dels nounats o de poca edat, és el grup més nombrós en els últims anys. En aquest sentit, la presidenta de l’entitat, Pilar Sanjuán, assenyala que cada vegada hi ha més famílies que acudeixen a l’associació a la recerca d’informació per saber si els seus fills podran desenvolupar una vida al més normalitzada possible. I per a Sanjuán, això és més que possible.

Les entitats defensen que les persones amb discapacitat es desenvolupen com la resta. Down Lleida compta actualment entre els seus usuaris amb onze nens i nenes d’entre 0 i 3 anys

“Respectem les famílies, però apostem per una decisió informada. Estarem amb ells sigui el que sigui el que decideixin, però han de tenir totes les opcions a la seua disposició”, reivindica Sanjuán.

Per això, les associacions defensen que, una vegada es diagnostiquin, a la mateixa consulta se’ls informi de la possibilitat d’acudir a l’entitat. “Ens agradaria que poguessin prendre la decisió sense idees preconcebudes i lamentem que moltes famílies se sentin orientades cap a un únic camí”.

El Comitè Espanyol de Representants de Persones amb Discapacitat (CERMI), al qual pertany Down Lleida, reivindica una nova legislació perquè les famílies puguin decidir “amb coneixement i informació” i se’ls derivi a les entitats. “El que volem és estar amb les famílies en el diagnòstic. Que ens coneguin. No jutgem ningú, però que tinguin totes les opcions al seu abast i que des de la consulta se’ls parli de nosaltres. Anirem on faci falta”, defensa Sanjuán.

Aconseguir que les persones amb discapacitat tinguin una vida autònoma i desenvolupin tot el seu potencial és el principal objectiu d’entitats com Down Lleida. Per a això compten amb diversos programes d’inserció social i laboral. Aquesta mobilització ha fet, també, visibilitzar el col·lectiu. “Encara ens trobem amb molts estereotips. La societat tendeix a témer el que desconeix i es creu que la persona amb síndrome de Down és incapaç de fer res amb autonomia, que són totes afectuoses... una infinitat d’idees equivocades”, assegura Sanjuán.

La presidenta de Down Lleida admet que al principi es necessita un període d’adaptació. “Quan naix el teu fill i té discapacitat, pot ser un xoc. Necessites conèixer el teu fill després de l’etiqueta, descobrir altres capacitats i possibilitats. Però és més fàcil si acudeixen a una entitat, perquè no estaran sols”, assegura. I lluitar contra l’estereotip és el principal cavall de batalla de les famílies, almenys les consultades per aquest diari. Down Lleida compta amb més d’un centenar de socis, entre persones amb síndrome de Down i amb alguna discapacitat intel·lectual. Amb la inclusió com a principal objectiu, Sanjuán reivindica que la clau està a donar-los suport en el que necessitin i facilitar que facin el que vulguin fer dins de les seues possibilitats. “Hem de respectar al màxim les seues decisions”, assegura.

El gran repte és l’envelliment de la població que, per als experts, canviarà totes les teories que hi ha sobre això. Sis de cada deu usuaris de Down Lleida tenen entre 26 i 40 anys. Les entitats aposten per treballar perquè l’envelliment sigui al més lent possible. Però no hi ha dubte que la societat està canviant. “Són els futurs adults els que prendran decisions diferents. I els nens no tenen els estereotips que tenim els adults”, assegura Sanjuán.

Pilar Sanjuán PRESIDENTA DE DOWN LLEIDA Acudeixen més famílies a l’associació? Algunes vénen a informar-se abans del naixement, quan ja tenen el diagnòstic. Ara compten amb un gran nombre de nounats... Sí, és el més nombrós en anys. Per a nosaltres és una alegria, perquè ha canviat del tot la mentalitat. Respectem les opcions de cadascú, però les famílies han de prendre una decisió informada. Es mantenen els estereotips? Ha deixat de ser un tema tabú, però encara n’hi ha. Entenem que moltes persones ho diuen sense maldat, per desconeixement, perquè el que no coneixem espanta. Però les persones amb Down poden desenvolupar-se i tenir nom propi. Llavors, hi ha canvis. Hem d’educar en igualtat i que les persones amb una discapacitat tinguin les mateixes oportunitats.