Un de cada cinc pacients recorre a la sanitat privada per tractar malalties rares

Aquest dijous se celebra el Dia Mundial de les Malalties Rares, una denominació que engloba més de 7.000 patologies denominades com a “minoritàries”. Tanmateix, aquestes afecten més de tres milions de persones a l’Estat espanyol i, en termes globals, un 8% de la població de tot el planeta. La jornada tracta de conscienciar sobre aquesta realitat i sobre la necessitat que l’administració augmenti els recursos dirigits a l’atenció, tractaments i investigació en aquest àmbit.

La falta d’informació i la dificultat per tractar-les i diagnosticar-les, 5 anys de mitjana, acaba agreujant-les i desgastant el pacient i els seus partidaris. Un punt en el qual entra en joc la sanitat privada. Segons un informe del comparador d’assegurances de salut Acierto.com, 1 de cada 5 pacients recorre a la sanitat privada per a rebre atenció sobre malalties rares.

Les malalties rares en xifres

Les xifres apunten que gairebé la meitat dels afectats manquen d’un tractament adequat per a la seua malaltia. Desgraciadament, més de 6 de cada 10 d’aquestes malalties són invalidants o molt greus i un ampli percentatge experimenta dolors crònics.

Una altra de les grans dificultats a què s’han d’enfrontar els qui la pateixen, segons Acierto.com, és que resulta complicat diagnosticar-les. Una cosa que agreuja les llargues llistes d’espera de la Seguretat Social i la seua massificació. Tanmateix i per començar, és importantíssim l’assessorament genètic, ja que entorn del 80% de les malalties rares es deuen a alteracions genètiques heretades. El 20% restant es desenvolupen com a conseqüència de patologies infeccioses, degeneratives, proliferatives o infeccioses, entre d’altres.

S’estima que el desemborsament mitjà per família davant d’un cas de malaltia rara se situa en els 350 euros, que es destinen als medicaments, tractaments alternatius, assistència a l’habitatge, etcètera.