Els experts alerten del risc de l'ús comercial de les dades genètiques

Experts en Bioètica i Dret Mèdic han alertat aquest dimecres sobre el risc de l’ús comercial de les dades extretes de les proves genètiques practicades a les persones, el que afectaria tant la seua intimitat com la seua vida laboral i, fins i tot, el fet de contractar una assegurança. "Les dades genètiques generen un risc per a la intimitat molt més gran que les dades personals, perquè inclouen malalties actuals i predisposició a malalties futures tant del pacient com de la seua família, i per això requereixen una protecció jurídica específica", ha remarcat el catedràtic brasiler de Dret Penal i Mèdic Paulo Vinicius Sporleder de Souza.

Durant l’última jornada del XXVI Congrés Internacional sobre Dret i Genoma Humà, que se celebra a Bilbao des de dilluns passat, tant Sporleder de Souza com el director de la càtedra interuniversitària de Dret i Genoma Humà de la Universitat del País Basc (UPV/EHU) i de la Universitat de Deusto, Carlos María Romeo Casabona, s’han referit al tractament i protecció jurídica de les dades genètics. El professor sud-americà ha remarcat que aquestes dades són "beneficioses" per a la salut de les persones perquè possibiliten prendre mesures preventives o que retardin una malaltia, encara que ha precisat que el perill es deriva de l’"eventual accés inadequat a les dades d’un pacient" i la seua "possible comercialització", segons ha dit tant en la seua intervenció com en declaracions a Efe. Per protegir el ciutadà ha advocat per una legislació nacional i internacional "uniforme" i que s’"aproximi a la realitat dels descobriments científics".

Romeo Casabona ha considerat, per la seua part, que "legalment és molt difícil controlar" aquest possible escenari i ha assegurat, en declaracions a Efe, que el reglament europeu que s’elabora sobre això "naix amb poca ambició protectora, pel que hi pot ser condemnat al fracàs".

Segons ha exposat, el futur podria concretar-se en què els sistemes sanitaris cedeixin dades genètiques de pacients "anonimitzats" a empreses per a la investigació científica, però amb les tècniques actuals els esmentats pacients poden ser identificats i podrien ser que companyies d’assegurances o altres empreses oferissin diners per accedir a aquestes dades. "Això desembocaria en discriminacions laborals, en l’oferta de formació continua o en els preus de les primes d’assegurances en els casos de persones que presentin predisposició a patir determinades malalties", ha afirmat.

Després d’assegurar que desconeix si aquestes pràctiques s’estan duent a terme en l’actualitat -"és molt difícil saber-lo", ha precisat- ha mantingut que és un assumpte que "està molt verd, però acabarà arribant i caldrà resoldre'l amb controls preventius de veritat i sancions contundents i exemplaritzants".

Aquest catedràtic ha citat un altre exemple: els hospitals no tenen capacitat per gestionar les nombroses dades genètiques de pacients que manegen i contracten empreses externas que ofereixen aquests serveis, entre les quals es troba Google. "Què faran amb aquestes dades? Ja tenim l’experiència que algunes d’aquestes empreses fan el que els dóna la gana: no ens podem fiar", ha remarcat, alhora que ha comentat que "potser el futur no és així, però és una trajectòria que està oberta". "Només cal veure, ja en l’actualitat, la quantitat d’informació personal que es pot extreure d’acceptar l’ús de cookies o, fins i tot, de donar el codi postal: per la zona en la qual vius es pot endevinar dades sobre l’estil de vida que poden influir en la salut".