La diversitat de les malalties rares

Un conte infantil pot ser capaç d’impulsar una gran iniciativa. Aquest és el repte de la logopeda i professora Alba Bellart, autora de L’univers divers (Agram Edicions)

, el primer llibre editat per l’IRBLleida. A través seu pretén conscienciar i normalitzar les malalties rares, donar a conèixer les dificultats amb què es troben les persones que conviuen amb una d’aquestes patologies així com les seues famílies i, alhora, normalitzar aquesta situació per educar des de petits.

Però va molt més enllà. Perquè un altre dels objectius d’aquest títol infantil és impulsar la investigació des del territori, ja que tots els beneficis de l’obra aniran destinats a l’IRBLleida.

Bellart explica a SEGRE que la idea va sorgir arran de la Marató de TV3 del 2019, dedicada a les malalties rares, i la seua voluntat de fer una aportació a la causa. El motiu? La seua filla, que ara té 22 anys, pateix una d’aquestes patologies, disquinèsia i miocímia facial, amb només vint casos a tot el món.

“El primer obstacle amb què es troba una família amb un nen amb una malaltia rara és el diagnòstic. Entres en un gran pelegrinatge d’hospitals i diagnòstics diversos, tractaments que no acaben de funcionar, fins que finalment saps què passa.

I allà comença un altre repte, perquè el tractament per a aquestes malalties no és específic per la falta d’investigació”, explica Bellart. En el seu cas, fins i tot van haver de recórrer a l’estranger per poder fer unes analítiques genètiques.

En l’actualitat, Bellart indica que la cosa està millorant, però que va molt a poc a poc precisament per aquesta falta de finançament. “Al col·lectiu no ens agrada que se’ls digui malalties minoritàries, perquè hi ha gairebé 8.000 d’aquestes patologies.

Un dels lemes del col·lectiu és que una minoria forma una majoria. Precisament per això és necessari impulsar la conscienciació de la societat, sobretot des de petits perquè els nens puguin tenir una infància com la resta, alleugerir una mica la seua motxilla de la vida, i perquè es destinin més recursos a la investigació”, assenyala.

El llibre compta amb les il·lustracions de la filla de Bellart, tècnica d’Educació Infantil i que està cursant Mediació Comunicativa..

Un projecte que arriba als col·legis amb tallers El llibre, pensat per a nens i nenes de sis a dotze anys, pretén visibilitzar i normalitzar la realitat de les malalties rares. Per aquesta raó, l’autora no es quedarà aquí i ja està organitzant arribar als col·legis de cara al curs vinent a través de tallers amb alumnes i pares. També ho ha estès per centres especials i aules hospitalàries.