Buscant una residència per a la Maria

El pare de la Maria Orrit Mas, una petita de 8 anys de Peramola amb un alt grau de dependència ocasionada per una malaltia genètica poc comuna, reclama ajuda al Govern perquè la nena pugui ingressar en una residència i en un centre d’educació especial en el qual rebi totes les atencions docents que necessita.

Jordi Orrit explica que se sent “perdut i abandonat” davant de la falta de recursos per part de l’administració catalana. Assegura que fa més de dos anys que la seua filla no té servei de logopeda i que “està perdent a passos de gegant”.

Segons el progenitor, la menor no disposa “dels recursos que necessita i cada vegada va a menys”. “Abans era capaç de desplaçar-se amb un caminador especial i ara és impensable”, lamenta. SEGRE va donar a conèixer el cas de la nena el 2018, quan la seua família realitzava cada dia 120 quilòmetres per portar-la fins a l’escola de Solsona.

Allà consideraven que podia estar més ben atesa, però “la situació va ser insostenible” perquè la família s’havia de fer càrrec del servei de menjador, la vetlladora del migdia i dels desplaçaments (no tenia dret a cap subvenció perquè no era el centre assignat per Educació).

Des de fa dos cursos va a l’escola d’Oliana (Institut Escola d’Oliana) i una vetlladora està amb ella tota la jornada. El pare assegura que el centre “fa tot el que està a les seues mans”, però “és totalment insuficient i la inclusió a les escoles no funciona”.“Busco el benestar de la meua filla i el més beneficiós per a ella és traslladar-la a un centre d’educació especial, però el més a prop és a Lleida”, lamenta.

Per això demana poder internar-la en una residència, perquè “realitzar el desplaçament cada dia és inviable”.

Explica que ha demanat ajuda “en reiterades ocasions” als serveis socials, però “em diuen que la Maria ha de tenir 18 anys per poder ingressar en una residència i jo no puc esperar i deixar que la meua filla perdi encara més”, insisteix.

Un cas únic a Espanya, inclòs dins de la síndrome 9P

La malaltia de la Maria Orrit, únic cas que es coneix a tot Espanya segons la família, està inclosa dins de la síndrome 9P, que li genera un 78 per cent de discapacitat psicomotriu, condicionada a la falta de to muscular, la impossibilitat de caminar, parlar, ni menjar sola i té un grau tres de dependència.

A part, explica el seu pare, Jordi Orrit, des de fa uns anys la petita pateix uns atacs epilèptics “provocats per sorolls tan quotidians com tancar una porta o tossir”. “Actualment hi ha un centenar de casos similars a tot el món i no existeixen prou dades per saber l’evolució que tindrà la Maria”, conclou.

Val a recordar que ara com ara hi ha unes 7.000 malalties minoritàries descrites a tot el món i al voltant del vuitanta per cent d’aquestes malalties són d’origen genètic. En el conjunt de Catalunya, es calcula que són unes 400.000 persones les que pateixen una malaltia d’aquest tipus.