JORNADES SALUT
Les malalties minoritàries, a debat a la universitat
Amb motiu del dia mundial d'aquestes dolències || La jornada va comptar amb el relat d'un pacient que pateix atàxia hereditària
En la jornada van intervenir experts de la salut i de l’educació.
La Universitat de Lleidava organitzar ahir una jornada sobre les dolències minoritàries amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Rares, que se celebra el proper 28 de febrer. L’objectiu de la trobada era donar a conèixer el model de les Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (Xuecs) per millorar l’atenció de les persones afectades per alguna d’aquestes patologies, definides com a greus i cròniques. La jornada va arrancar amb el testimoni d’una persona afectada per atàxia hereditària, una malaltia que afecta la medul·la espinal i els nervis que controlen els moviments dels músculs dels braços i les cames.
En aquest sentit, l’acte va comptar amb professionals de la salut i professors universitaris que van detallar les estratègies per mantenir les capacitats motrius de parla i veu i van incidir en la importància de les Xuecs i en la necessitat de l’abordatge multidisciplinari i interhospitalari de les malalties minoritàries.Segons l’Organització Mundial de la Salut (OMS), al món hi ha més de 7.000 malalties minoritàries i s’estima que afecten cinc de cada 10.000 persones. Entre les més conegudes hi ha l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). A Catalunya més 400.000 pacients pateixen d’alguna d’aquestes dolències i s’estima que a la demarcació de Lleida afecten més de 200 persones.
