Assistència integral, a casa

El mieloma múltiple és el segon tipus de càncer de la sang més freqüent, que en l’àrea sanitària de Lleida suposa uns 25 nous casos a l’any. Afecta habitualment a partir dels 65 anys, si bé també es dona en persones més joves. Per millorar la qualitat de vida d’aquests pacients, el 2021 l’Hospital Arnau de Vilanova i Celgene, una companyia de Bristol Myers Squibb, posaven en marxa el projecte de valor afegit ADI, atenció domiciliària integral.

Ja el 2017 l’Hospital i la Companyia van impulsar una altra iniciativa per a pacients amb mieloma múltiple, el projecte Enlace, que incloïa la figura d’una gestora de casos (infermera) com a “vincle entre el pacient i l’equip mèdic”, explica el doctor Antoni García Guiñón, adjunt al servei d’Hematologia i responsable dels projectes Enlace i ADI.

El 2021 “ens vam plantejar anar un pas més endavant posant en marxa el projecte ADI. Manteníem alguns aspectes d’Enlace, com el suport telefònic o la programació de visites, però incorporàvem l’administració del tractament quimioteràpic a domicili”. Com que “requereix ser manipulat per una infermera o un facultatiu”, la infermera es desplaça a l’habitatge del pacient per dispensar-lo.

“En alguns casos els malalts han de venir quatre, cinc o sis vegades al mes a l’hospital. I si es té en compte que es tracta de persona amb mobilitat reduïda, en moltes ocasions necessiten que els familiars els acompanyin”, indica el doctor. Per dur-ho a terme, s’ha optat per incorporar la que en el moment va ser gestora del projecte Enlace com a infermera a la unitat d’hospitalització domiciliària (HODO). “Quan la infermera es desplaça a casa del pacient, a més de subministrar-li el tractament, valora el seu estat, revisa les constants i valora si presenta efectes secundaris. I el malalt aprofita per plantejar-li els seus dubtes.” Fins ara, més de quinze pacients s’han beneficiat de la iniciativa. 

Impacte positiu

Tot plegat té un impacte positiu. D’una banda, alleugereix la càrrega assistencial a urgències. Els pacients disposen del telèfon de la infermera per poder contactar directament amb ella i poder preguntar-li dubtes en relació amb la malaltia i el tractament. Això evita que el pacient hagi de desplaçar-se al centre per poder aclarir allò que els inquieta. “També actua d’enllaç amb el facultatiu. Algunes consultes les pot resoldre la mateixa infermera i altres vegades ha de resoldre-les amb l’equip mèdic.”

D’altra banda millora la qualitat de vida del malalt. “El fet de poder contactar cada dia de la setmana al matí tranquil·litza molt” i “emocionalment s’estableix un enllaç de confiança entre la infermera i el malalt”. I, en especial, “millora el compliment del tractament”. Brinda, doncs, una atenció personalitzada al pacient així com millora la qualitat assistencial percebuda pels pacients i els seus cuidadors.

La professional sanitària administra el tractament al domicili del malalt

El projecte permet millorar la coordinació amb altres especialitats, com traumatologia o nefrologia, “perquè són malalts que tenen afectació als ossos i el ronyó”. La infermera gestiona proves, consultes amb altres especialistes i amb la farmàcia hospitalària que prepara la medicació. En agilitzar el procés “quan el malalt arriba a la consulta, ja ve amb unes proves i analítiques realitzades i això ens permet reduir el temps del diagnòstic, molt important en una malaltia oncològica com el mieloma”. Tot això consolida el rol “essencial” que exerceix la infermera, que és també la que fa atenció a l’hospital de dia.

Però el seu àmbit d’actuació va més enllà. Coincidint amb la posada en marxa d’Enlace, des de l’any 2017 es controlen les gammapaties, un conjunt de premalalties asimptomàtiques que suposen cada any més de 150 noves visites. En un 99 per cent dels casos no sorgirà la malaltia, però un altre 1 per cent desenvoluparà un mieloma múltiple simptomàtic. “Per això és important detectar aquest 1 per cent com més aviat millor, així que es fa un seguiment cada sis mesos o cada any en funció del risc de progressió.” La primera visita “sempre és presencial, i és quan se li explica al pacient que a partir de llavors, si vol, se l’atendrà telefònicament”. I és que aquest canal s’ha revelat essencial en temps de pandèmia.

Implica la coordinació amb altres especialitats com traumatologia

Amb poc més d’un any de trajectòria, el projecte ADI ha aprovat amb bona nota. “Hi ha un abans i un després en el tractament d’aquests malalts, hem constatat com de contents estan de disposar d’aquest suport. Els tranquil·litza saber que tenen una persona de referència.”

Per això, la idea és consolidar-lo i “ampliar-lo a altres patologies dins de l’hematologia”. De fet, molts centres ja l’estan implantant, fins i tot en tractaments més complexos. “L’atenció domiciliària i telemàtica són el futur de l’oncohematologia, i això s’ha accelerat a causa de l’actual pandèmia, s’ha convertit en una necessitat per als nostres pacients”, reflexiona aquest facultatiu.

A l’horitzó, doncs, es planteja la possibilitat de portar l’hospital o almenys el tractament a casa, com un primer pas per a aquells casos que no requereixin hospitalització.

COM AFECTA EL MIELOMA MÚLTIPLE

Cada any es detecten a Espanya uns 2.000 nous casos de mieloma múltiple, una malaltia que afecta més de 12.000 pacients. Produeix anèmia i una destrucció progressiva de l’os, la qual cosa genera dolor i deteriorament als ronyons, alhora que afecta la mobilitat. Predomina en pacients d’edat avançada, la majoria d’entre setanta i vuitanta anys. Malgrat que ara per ara és una malaltia incurable, gràcies als avenços en nous tractaments ha augmentat la taxa de supervivència. Així, si fa deu o quinze anys el pronòstic de vida se situava en uns quatre o cinc anys, “avui dia s’ha prolongat més enllà dels vuit”, afirma el doctor García Guiñón