Conviure amb l'esclerosi múltiple

L’esclerosi múltiple és una malaltia neurodegenerativa i incapacitant, que afecta més dones que homes, i que es presenta de forma heterogènia en cada pacient i repercuteix en la seua qualitat de vida. A la província de Lleida, prop de sis-centes persones tenen aquesta patologia i en el dia d’avui segueixen lluitant perquè les malalties neurodegeneratives tinguin la incapacitat del 33% automàticament després del seu diagnòstic. Aquest any, a més, les entitats reivindiquen sota el lema “Les persones amb esclerosi múltiple, al centre” que els afectats tinguin un rol actiu en la presa de decisions referents a la seua salut, com són els tractaments, els hàbits saludables i altres aspectes que afecten la seua qualitat de vida.

Així ho explica Mónica Nieves, neuropsicòloga i directora del Centre Rehabilitador Miquel Martí i Pol de Lleida, que ha hagut d’ampliar l’acompanyament psicològic dels pacients com a conseqüència de la pandèmia. El centre, que presta serveis de fisioteràpia, logopèdia, psicologia i teràpia ocupacional a persones amb malalties neurodegeneratives, va atendre l’any passat un total de 213 usuaris, dels quals 118 tenien esclerosi múltiple, nou dels quals d’entre dinou i vint-i-nou anys. Així mateix, va oferir assessorament i atenció psicosocial a disset persones acabades de diagnosticar d’aquesta malaltia.

“El diagnòstic d’esclerosi múltiple espanta molt perquè encara hi ha molt desconeixement”, explica Nieves, que destaca que la malaltia es detecta sobretot entre els vint i quaranta anys i que la lluita a la qual s’enfronten els pacients són els símptomes invisibles. “La societat, en general, i les institucions, en especial, haurien de canviar la seua mirada cap aquesta malaltia, que és la segona causa de discapacitat en persones joves”, reivindica aquesta neuropsicòloga. En aquest sentit, assegura que “des de fa anys reclamem un canvi en els barems dels ajuts, perquè a les persones amb esclerosi i altres malalties neurodegeneratives se’ls reconegui una discapacitat del 33 per cent de forma automàtica amb el diagnòstic”.

S’estima que al món tenen aquesta malaltia uns tres milions de persones i que a Europa n’afecta més de 700.000. A Espanya la tenen unes 55.000 persones i cada any es detecten més de 2.000 nous casos, segons la Societat Espanyola de Neurologia (SEN). Encara que en el dia d’avui no existeix una cura per a l’esclerosi múltiple, fa unes setmanes, investigadors de la farmacèutica Sanofi van desenvolupar una vacuna experimental contra l’Epstein-Barr, un virus que infecta més del 95 per cent de la població mundial, causa la mononucleosi i que alguns experts associen tant amb alguns tipus de càncer com l’esclerosi múltiple.

En un estudi realitzat amb animals, el fàrmac va aconseguir induir una resposta immunitària contra el virus i generar anticossos protectors.