No val només amb curar el càncer infantil, cal guarir amb les mínimes seqüeles

Un de cada 600 adults entre 20 i 35 anys és supervivent d’un càncer diagnosticat a la infància. Són supervivents a llarg termini però encara que s’han reenganxat a la normalitat han de fer seguiment per tota la vida perquè "no val amb curar el càncer, cal curar amb les mínimes seqüeles". Ho explica a Efe, en el Día Mundial del Supervivent de Càncer, la responsable de la Unitat de Supervivents a llarg termini de l’hospital universitari Niño Jesús (Madrid), Blanca Herrero, i també la neurosicóloga Alicia Moraleda, del centre de rehabilitació integral de nens i adolescents oncològics d’Asion, el primer i únic que existeix a Espanya malgrat que la supervivència del càncer infantil és ja del 80 %.

I és que cada vegada hi ha més supervivents de càncer infantil i adolescent però s’estan obviant les seqüeles que venen després: psicològiques, cognitives, musculars, conductuals, endocrines, cardiovasculars, emocionals i moltes d’altres, assenyala Moraleda. Aquesta neurosicòloga subratlla que "curar és la prioritat però cal atendre totes les necessitats que van sorgint". Per exemple, amb la incorporació escolar apareixen seqüeles que s’havien emmascarat durant el tractament quan el nen anava a l’aula hospitalària o tenia suport educatiu al domicili.

LES SEQÜELES QUE ES VISIBILITZEN AMB LA TORNADA A L’ESCOLA

És amb la tornada al col·legi quan s’evidencia que al nen o adolescent li costa el raonament numèric, li falta nivell d’atenció o capacitat motriu per seguir una classe d’educació física. Ja no té l’autonomia d’abans. Allà és important intervenir per recuperar la força muscular o el nivell cognitiu. Moraleda insisteix en algunes seqüeles poden desaparèixer, d’altres es minimitzen i si no es poden compensar o substituir per eines externes: "Cal fer tot el possible". Per això el dia mundial, Moraleda posa el focus "en el després", en la necessitat de visibilitzar la falta de centres d’atenció integral de nens oncològics i d’unitats de seguiment per a supervivents als hospitals amb unitats de referència de càncer pediàtric.

LES UNITATS DE SEGUIMENT es COMPTEN AMB ELS DITS DE LA MÀ

Una d’aquestes unitats és a Madrid, a l’hospital universitari Niño Jesús a càrrec de l’oncòloga Blanca Herrero. L’hospital Gregorio Marañón disposa d’una altra unitat i La Paz preveu obrir-ne una a curt termini. A la resta d’Espanya amb prou feines hi ha unitats de seguiment de supervivents, es compten amb els dits de la mà. Per a la responsable de la unitat del Niño Jesús, els supervivents "no són malalts crònics però sí persones en risc de patir complicacions", de fet tres de cada quatre pateix seqüeles i d’ells, un 25 % té seqüeles importants..

LES SEQÜELES QUE PROVOQUEN LA TOXICITAT DELS TRACTAMENTS

"Fa uns anys ens conformàvem amb curar el càncer però ja no ens conformem amb això, volem curar bé i això significa disminuir les toxicitats dels tractaments i arribar a supervivències properes al cent per cent", assenyala aquesta oncòloga, al capdavant de la Unitat de Supervivents que, des de la seua creació el 2017, ha tractat mig miler de pacients. Un xifra que li sembla baixa si es té en compte que a Espanya cada any es diagnostiquen entre 1.400 i 1.500 nous casos de càncer infantil. Herrero subratlla que els pacients que han passat un tractament oncològic tenen "més paperetes" per desenvolupar segons tumors si bé precisa que en càncer "no es pot generalitzar" perquè no és el mateix una malaltia metastàtica en la qual es va rebre quimioteràpia que un càncer tractat amb cirurgia.

Per això, la seua aposta és per "individualitzar els tractaments" i de cara al dia mundial reivindica unitats de seguiment i de transició que permetin identificar les seqüeles perquè unes són previsibles però d’altres apareixen anys després. I és que la principal causa de fracàs en aquestes unitats és la pèrdua d’adhesió. Aquesta oncòloga apel·la a ser contundents perquè el supervivent entengui que ha de vigilar la seua salut.

CAROLINE, 23 ANYS, FUTURA TREBALLADORA SOCIAL I SUPERVIVENT

Caroline Reyes té 23 anys i està acabant la carrera de Treball Social. Caroline es defineix així perquè té clar que a ella no la caracteritza el càncer infantil que va tenir als 14 anys, un limfoma d’Hodking que li van diagnosticar a temps "amb un tractament afavoridor" que li va permetre reenganxar-se a la normalitat. Admet que la seua malaltia va ser "un cop de maduresa" que va fer que dia a dia s’anés formant "una Carol diferent", que va haver d’assumir situacions poc habituals per a la seua edat i sobre tot un canvi físic i d’actitud, notable. Carol explica que les seues seqüeles, físiques i psicològiques, no es poden a veure simple vista però que gràcies a la unitat de seguiment en la que està "es veuen i es tracten". "Què fem després del tractament", què toca ara". Aquesta és, segons Carol, la pregunta que es fan els supervivents. Reconeix que la seua vida es va aturar però l’ajuda de psicòlegs i treballadors socials li va permetre continuar i això ha donat lloc, diu, a la persona que és "constant i centrada en els seus objectius".

EL SUPERVIVENT NO ÉS UN MALALT CRÒNIC PERÒ MOLTES SEQÜELES, SÍ

Des del centre de rehabilitació d’Asion, la seua coordinadora, Carmen Pombar, insisteix en la importància no només del seguiment sinó de fer una adequada transició que passa per informar correctament als centres d’Atenció Primària perquè moltes de les seqüeles es converteixen en cròniques. Si un pacient no oncològic comença les seues revisions amb 50 anys, un supervivent ho haurà de fer amb 30 o 35, no fer-ho pot derivar a malalties greus.

Encara que el càncer hagi remès, mai no podran oblidar-ho i això suposa incloure en la rutina hàbits de vida saludables. Pombar insisteix que un "no s’ha de quedar sol amb la part alegre" que el càncer està superat, cal veure l’altra cara de la moneda perquè les seqüeles estan: "No podem donar l’esquena i dir que no existeixen".