Hub per a ucraïnesos amb malalties rares

L’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona acull la seu del hub europeu de referència per donar resposta a les necessitats de pacients d’Ucraïna amb una malaltia minoritària, un projecte impulsat per la Comissió Europea, les Xarxes Europees de Referència, l’Organització Europea d’Hospitals Pediàtrics, la Generalitat, Foundation 29 i el suport de l’Organització Europea de Malalties Rares. El hub Rare Diseases Hub Ukraine, instal·lat a Sant Joan de Déu, té com a objectiu vincular les necessitats dels pacients i les persones que els cuiden amb les xarxes europees de referència de malalties rares i coordinar i facilitar recursos d’una forma ordenada. Ja han rebut aproximadament 180 peticions des que es va posar en marxa el projecte a finals del mes de maig, el 80 per cent de pacients ucraïnesos, amb més de 1.300 visites a la plataforma en línia.