La mort per malaltia en edat pediàtrica, "el tabú dels tabús"

La mort per malaltia en edat pediàtrica és el "tabú dels tabús" perquè es percep com a "antinatural", però passa i és important "humanitzar" el màxim possible el final de vida, amb un bon acompanyament a familiars i sense ocultar informació als pacients.

La Societat Catalana de Pediatria, de l’Acadèmia de Ciències Metgesses de Catalunya, ha organitzat aquest dissabte una jornada sobre la mort en edat pediàtrica amb la participació dels principals experts en la matèria.

Una d’elles és la psicòloga Marta Viñals, del servei d’atenció pal·liativa i pacient crític complex de l’Hospital de Sant Joan de Déu Barcelona, que, en declaracions a Efe, ha emfatitzat la importància de saber donar les males notícies en la fase final d’una vida pediàtrica, en "un moment de sofriment emocional inherent" en les famílies. "No és una única comunicació -del pronòstic o esperança de vida-, sinó que és tot un procés, que ha de ser gradual, deixant espais per al silenci i per permetre sempre l’expressió emocional dels pares", ha explicat. També és fonamental, ha afegit, parlar de la planificació dels següents passos i mantenir el contacte amb els pares en els dies posteriors, perquè sempre se senten acompanyats.

Els nens, tant els malalts com els seus germans sans, no han de quedar aïllats d’aquest procés, una cosa de què pequen de vegades els pares i fins i tot els professionals sanitaris per un instint de "sobreprotecció" que, sovint, està molt influït per "prejudicis". "La mort pediàtrica és el tabú dels tabús i la societat l’amaga", però segons Viñals és una por que és més propietat dels adults, ja que els menors no ho veuen tan així i de fet hi pregunten.

En aquest sentit, ocultar el que passa al pacient pediàtric pot ser fins i tot "contraproduent", perquè el que provoca és un "aïllament" del nen, que pot arribar a sentir-se molest perquè els adults actuen "com si ell ja no estigués".

No té a veure res l’abordatge d’una mort inesperada -habitualment per un accident- que l’esperada, perquè aquesta última atorga un termini per preparar-se, per garantir que el pacient "mori bé, amb el seu entorn familiar i amb els símptomes controlats, i que ho faci on vulgui, que gairebé sempre és a casa", ha subratllat la psicòloga.

Un dels motius de mort pediàtrica és el càncer, però no és el majoritari; a la xarxa de suport a la cronicitat complexa i l’atenció pediàtrica de Girona només representen el 30% dels casos, segons explica a Efe la seua coordinadora, Mireia Crehuet. La gran majoria són nens amb malalties minoritàries, de tipus metabòlic, neurològic i cromosòmic, algunes de ja detectades en la fase perinatal, és a dir, entre la setmana 22 d’embaràs i el setè dia de vida.

L’avenç de la ciència ha permès millorar la supervivència i la qualitat de vida en alguns casos, però aquí entra l’equilibri entre procurar que el petit pacient pugui fer la vida més normal possible durant el tractament del seu problema crònic -sent a casa o fins i tot anant a la guarderia- i atendre'l amb cures pal·liatives quan s’atansa el final de la vida.