Una nadó seleccionada genèticament cura la seua germana d'una malaltia greu

Diama, d’11 anys, ja no té dolors extrems i constants ingressos gràcies a una germana que va nàixer després d’un procés de selecció genètica i que l’ha "curat" de l’anèmia falciforma, una greu malaltia hereditària, mitjançant un trasplantament de medul·la òssia. "Abans em sentia molt malament, em feia mal la panxa i els ossos, però ara em sento molt millor, ara puc anar al pati a l’escola quan fa fred i puc córrer en educació física", ha dit aquest dijous Diama durant la presentació d’aquest complex procediment realitzat conjuntament per l’Hospital de Sant Pau i la Fundació Puigvert. La seua mare, Oulimata Ndiaye, ha corroborat emocionada que "està molt bé, no té dolor ni es queixa de res", així que "no podem ser més feliços".

L’anèmia falciforme és una malaltia greu de la sang que és "típica de pacients de raça negra, amb una de dolenta de qualitat de vida i una expectativa de vida curta, de 30-40 anys," ha explicat en una roda de premsa la directora de la Unitat de Trasplantaments Hematopoètics del Servei de Pediatria de Sant Pau, Isabel Badell. Ha detallat que aquests pacients tenen dolors ossis generalitzats i necessiten tractament amb analgèsics forts, com la morfina, i ingressos hospitalaris, a més de complicacions del sistema nerviós, amb possibilitat fins i tot d’infarts cerebrals, entre altres disfuncions. Per a aquests casos, l’única solució de moment és un trasplantament de medul·la òssia, però Diama, quan fa sis anys va arribar a Espanya des del Senegal amb la seua família, no tenia una germana compatible.

Davant d’aquesta situació, l’Hospital de Sant Pau i la Fundació Puigvert van plantejar a la mare de Diama tenir un altre fill mitjançant fecundació in vitro i modificat genèticament perquè fos compatible i no tingués la malaltia. La germana, Sokna, va nàixer el setembre de 2019 i l’abril de 2022 es va poder completar el trasplantament de medul·la òssia a Diama, que ja pot gaudir d’una vida normal d’una nena d’11 anys.