SALUT INICIATIVES
Afectats de la síndrome de Südeck creen una associació
Serà la primera d'Espanya i amb seu a Lleida || Ja en formen part més de 50 persones, entre elles la lleidatana Estel Agost
Estel Agost.
Visibilitzar la necessitat de més investigació i donar el suport necessari a les persones afectades perquè no se sentin soles. Aquests seran els principals objectius de la nova associació de persones amb síndrome de Südeck, que ja està en marxa i compta amb més de 50 afectats de tot Espanya. Una d’elles és Estel Agost, la jove lleidatana de 19 anys que la setmana passada va iniciar una recollida de firmes per portar la seua lluita fins al Congrés.
I en només uns dies va aconseguir l’objectiu al reunir més de 1.500 suports a través de la plataforma Osoigo. Agost va explicar ahir a aquest diari que serà la primera associació oficial a Espanya que agrupa persones amb aquesta patologia minoritària i que tindrà seu a Lleida. Ja compten amb el suport de la Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder) i s’estan mobilitzant per donar més visibilitat a l’organització a través de les xarxes socials.
Segons la jove, la junta està formada per nou persones, dos de les quals de Lleida, i està previst que dilluns celebrin una reunió per impulsar iniciatives. Agost va assenyalar que feia mesos que preparaven la creació d’una associació i han contactat amb diferents grups d’afectats de tot Espanya que tenien presència a les xarxes socials. “Volem veure què podem fer per demanar ajuda i recaptar fons sempre amb l’objectiu que hi hagi més investigació sobre la síndrome de Südeck”, va explicar.
També, va afegir, que l’entitat servirà “per donar suport a aquestes persones, perquè sàpiguen que no estan soles i que coneguin un lloc al qual puguin acudir”. La jove va iniciar la recollida de firmes per exigir una atenció mèdica més ràpida, ja que la malaltia avança més de pressa que l’accés a les visites. En el seu cas, porta més d’un any esperant que li reconeguin la discapacitat.
Aquesta patologia, també coneguda com distròfia simpàtica reflexa, consisteix en una alteració del sistema neurovegetatiu, que afecta principalment les extremitats i la principal característica és el dolor constant i extrem.
