Més d'un centenar de casos d'ELA a Lleida en set anys

La Unitat de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) de l’Hospital Arnau de Vilanova de Lleida ha atès més d’un centenar de casos de pacients amb aquesta malaltia des que va obrir les portes el 2015. Avançar el diagnòstic, afinar el tractament i guanyar qualitat de vida són els principals reptes que afronten professionals sanitaris, investigadors, pacients i familiars, que ahir van exposar les seues experiències en una jornada a la Facultat de Medicina de la UdL, coincidint amb el Dia Mundial de l’ELA. La neuròloga Cristina González Mingot, del Servei de Neurologia de l’Arnau, va explicar que els últims 7 anys la unitat multidisciplinària de l’hospital lleidatà ha diagnosticat i està en seguiment de més d’un centenar de casos, amb una mitjana d’edat d’entre 55 i 60 anys, fins i tot més joves.

Segons González, la investigació va dirigida a millorar els biomarcadors que “ens avisin que hi ha una pèrdua de neurones motrius per avançar-nos al diagnòstic abans que els primers símptomes donin la cara i perquè els tractaments siguin més efectius”. En l’actualitat, el diagnòstic de l’ELA tarda de mitjana un any. “Tenir unes alertes, que podria ser en una analítica, ens ajudaria a avançar el diagnòstic i planificar l’evolució de la malaltia”, va destacar.

Així mateix, va assenyalar que les unitats multidisciplinàries milloren la qualitat de vida i allarga la supervivència, que se situa entre els tres i cinc anys, encara que depèn de cada cas. Per la seua part, el doctor Francesc Purroy, cap del servei de Neurologia de l’Arnau i professor de la UdL, va remarcar la importància del treball en equip, de la investigació que s’està fent des dels diferents grups de la UdL i l’IRBLleida i del treball de la Fundació Esclerosi Múltiple de Lleida en l’atenció als pacients. Segons Purroy, un 10% dels pacients tenen un component genètic.

“Conèixer millor el perquè de la malaltia propiciarà nous tractaments i també millorar la qualitat de vida”, va afirmar.Mentrestant, els departaments de Salut i Drets Socials han firmat un protocol per donar una resposta “ràpida i individualitzada” a les persones amb ELA per evitar demores i tràmits “innecessaris” en la valoració de la incapacitat laboral, de la discapacitat i de la dependència. L’ELA és la tercera malaltia neurodegenerativa més freqüent després de l’Alzheimer i el Parkinson. L’Associació Espanyola d’ELA va exigir una nova llei que permeti oferir i mantenir una “qualitat de vida digna” de les persones amb aquesta patologia.

«Es necessiten més recursos i informació»

Xavier Segués és un pacient d’ELA de la unitat de l’Arnau de Vilanova que ahir va ser present en la jornada celebrada a la Facultat de Medicina. Va explicar que fa tres anys va tenir els primers símptomes, amb la pèrdua de mobilitat i força al braç dret. “Al principi costa d’assimilar perquè saps que cada vegada aniràs a pitjor. A més, falta informació perquè és una malaltia que s’ha començat a visibilitzar amb l’exfutbolista Juan Carlos Unzué”, va assenyalar. “Es necessiten més recursos per trobar una medicació que ens permeti millorar la qualitat de vida i retardar l’evolució de la malaltia”, va destacar.