Una parella de Vilanova de Segrià demana unir esforços per investigar una malaltia rara que té el seu fill de dos anys

Unir esforços de totes les famílies que conviuen a Espanya amb la bronquiolitis obliterant, una malaltia respiratòria rara per a la qual encara no hi ha cura, a fi de reclamar més investigació per part de la sanitat pública i augmentar així la qualitat de vida dels pacients. Aquesta és la lluita de Mónika Luna i Daniel Piriz, veïns de Vilanova de Segrià i pares del Daniel, un petit de dos anys que des de principis del 2023 té aquesta afecció. Explica que al desembre la germana gran del Daniel va agafar la grip al col·legi i se la va encomanar, que en aquell temps tenia vint mesos i va desenvolupar una pneumònia bilateral.

“Va estar una setmana ingressat a l’UCI a l’hospital Sant Joan de Déu de Barcelona però no va millorar del tot. Allà ens van dir que té bronquiolitis obliterant amb obstrucció pulmonar, la qual cosa significa que té unes lesions als bronquíols. Aquestes cicatrius ja no es podran curar, però cada mes rep a l’hospital un tractament de manteniment a base de corticoides”, apunta Luna, alhora que destaca que “al ser una malaltia minoritària s’ha investigat molt poc a Espanya i encara no s’ha trobat una cura”.

És per aquest motiu que fa una crida perquè tots els diagnosticats amb aquesta malaltia es posin en contacte amb la Federació Espanyola de Malalties Rares. “De moment només tenen constància d’un altre cas, encara que jo he pogut contactar amb quatre més. Si tots unim esforços potser podem pressionar la sanitat pública perquè investigui més sobre la bronquiolitis obliterant. Només vull que el meu fill i tots aquells que pateixen aquesta afecció tinguin una bona qualitat de vida”, diu Luna, que afegeix que als Estats Units s’han començat algunes línies d’investigació sobre aquesta malaltia.

Més de tres milions d’espanyols tenen alguna malaltia minoritària Més de tres milions d’espanyols tenen alguna dels “milers” de malalties rares que existeixen, independentment de la seua edat, segons va afirmar fa una setmanes el director científic del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Pablo Lapuzina, durant la presentació del curs Las enfermedades raras: minoritarias cada una de ellas pero que afectan a millones de personas a la Universitat Internacional Menéndez Pelayo de València. Aquest curs, que va tenir una durada d’una setmana, tenia com a objectiu definir què són les malalties rares i conèixer com es gestionen des de l’àmbit clínic, tot això donant veu als pacients per transmetre “què són i què necessiten els afectats: diagnòstic i tractament”. Precisament, el CIBERER té com a final traslladar els dos objectius principals del Consorci Internacional d’Investigació en Malalties Rares, que són la recerca de nous tractaments i aconseguir que totes les persones amb malalties rares puguin tenir un diagnòstic dins del primer any després de la seua primera consulta.