Fibromiàlgia en infants o joves: s'estima molt infradiagnòstic

"Hi ha d'haver unitats per tractar-los". Així resumeix en una entrevista a l'ACN la doctora Violeta Bitterman, especialista en reumatologia pediàtrica, la necessitat de diagnosticar i tractar la fibromiàlgia en infants o joves. Tot i que molt sovint s'associa a adults, i especialment a dones, s'estima que afecta entre el 2 i el 6% dels menors de 18 anys i que hi ha molt d'infradiagnòstic. "És molt important tenir un diagnòstic i aquí és on podem intervenir", assegura Bitterman, que des de fa pocs mesos lidera la nova Unitat de Reumatologia, Fibromiàlgia i Dolor Pediàtric de l'Hospital HM Nens, a Barcelona. Actualment, tenen cinc pacients diagnosticats de fibromiàlgia i estan iniciant o ja han començat un tractament. La doctora especialista destaca, com a particularitat, que a diferència d'altres centres, a HM Nens aposten per una teràpia que no requereix ingrés. A més, impliquen la família en l'acompanyament perquè el menor es curi.

"Hi ha alguna cosa més"

Segons la doctora, el perfil majoritari en la fibromiàlgia infantil és el d'una adolescent d'entre 13 i 14 anys i molts cops amb antecedents familiars de fibromiàlgia o fatiga crònica en familiars de primer o segon grau. Abans d'aquesta edat, diu, s'han descrit casos també i quan són edats més precoces no hi ha una diferència entre els sexes pel que fa a la incidència: "La diferència no és tan clara". D'altra banda, també creu que hi ha una predisposició genètica i un desencadenant que fan que es manifesti la malaltia. Sigui com sigui, afirma que són casos que no sempre arriben a les unitats especialitzades, ja que es queden amb el pediatre fent-los seguiment per una possible anèmia, fatiga o estrès. Hi ha casos, fins i tot diu, en què hi ha algun "desequilibri" en el nucli familiar i s'atribueix l'estat del nen a això. "Però hi ha alguna cosa més", indica.

Diagnòstic

Bitterman defensa que hi ha d'haver unitats específiques multidisciplinars per tractar aquests casos, perquè no només els afecta el dolor sinó que pot afectar diversos òrgans i també la condició psicològica. En els infants els símptomes que poden aparèixer són el dolor muscular, la fatiga o trastorn del son, per exemple, i afecten sobretot al rendiment escolar i físic. La facilitat per confondre els símptomes amb altres patologies fa que hi hagi molts casos infradiagnosticats. Bitterman admet que encara no hi ha una eina per definir bé "qui té aquesta patologia i qui no" i, per tant, és un diagnòstic "d'exclusió". És en aquest punt, assegura, on més poden intervenir els pediatres i els reumatòlegs. "Hem de descartar altres patologies i malalties greus abans de poder posar un diagnòstic amb certesa", subratlla. Per això, en el procés hi participen diverses especialitats com cardiòlegs, digestòlegs o neuròlegs. Destaca l'avantatge que suposa en el seu cas que tots els metges estiguin ja especialitzats en la patologia del nen. D'altra banda, admet que és complicat trobar suport "rehabilitador i terapèutic" per tractar la fibromiàlgia infantil i que s'han trobat casos clínics que abans d'arribar a HM Nens i ser diagnosticats havien passat per altres centres sense tenir certeses de què els passava.

Teràpia i tractament

Un cop fet el diagnòstic, el següent pas és la teràpia "rehabilitadora". "Són nens que durant episodis de fatiga o dolor es queden sense fer exercici, sense seguir una vida normal", relata. Per això, procuren millorar el rendiment físic amb una rehabilitació enfocada a "enfortir" la musculatura i retornar algunes "habilitats" perdudes. En paral·lel, també és molt important seguir una teràpia "cognitiva-conductual", que la solen fer, sobretot psicòlegs, però també psiquiatres. Es tracta d'una teràpia que busca reconduir el dolor des dels impulsos de dolor que envia el cervell. Amb aquestes teràpies, assegura, "molts han millorat i en alguns casos se'ls cura el dolor". Per contra, s'intenta donar sempre la mínima medicació possible, ja que no hi ha cap medicament que s'hagi demostrat que funciona específicament per aquest tipus de malaltia. Per això, en tot cas, de vegades es pot donar un relaxant muscular o un estabilitzador de l'estat d'ànim, però es fa en dosis mínimes i en un temps "limitat", ja que es treballa molt més la teràpia. "És una patologia que necessita molt de suport, però no només del reumatòleg pediàtric, que és el que actuaria com un director d'orquestra en el tractament, sinó d'ajuda de tots els especialistes implicats", afegeix.

A més a més, es donen eines a la família, ja que és molt important que quan els infants tornin a la vida "normal" continuïn tenint aquest suport dels familiars. A banda, Bitterman explica que "moltes famílies tenen ja una patologia similar" i, per això, també és important que el tractament englobi tota la família. Des de la creació de la unitat especialitzada, HM Nens va fer divulgació als professionals clínics per "sensibilitzar-los". Així, en cas que es trobin amb un pacient que creuen que pot ser candidat a patir fibromiàlgia, el remetin a la unitat.