Els familiars de malalts d'Alzheimer demanen més recursos i suport emocional

Les famílies de persones amb Alzheimer demanen més ajudes econòmiques i socials i suport emocional per afrontar el que suposa el diagnòstic de la malaltia, que a Catalunya pateixen unes 86.000 persones. "Continuem tenint els mateixos problemes d'invisibilitat, de pocs recursos, de poca informació i de poca formació", lamenta la vicepresidenta de la Federació d'Associacions de Familiars d'Alzheimer (FAFAC), Inmaculada Fernández, a l'ACN amb motiu del Dia Mundial de l'Alzheimer, el 21 de setembre. Fernández recorda que cuidar una persona amb aquesta malaltia suposa per a la família uns 31.000 euros l'any i reclama dotar pressupostàriament i implementar els plans de demències. També insta la societat a no estigmatitzar els afectats.

Fernández explica que el diagnòstic d'Alzheimer representa un "tsunami" per a les famílies, que continuen sent el principal "element protector" de les persones amb demències, i destaca que el primer que necessiten és informació. "Les famílies tendeixen a cercar receptes universals, que no existeixen; cadascú ha de buscar la seva per afrontar la situació i reorganitzar-se en la cura", apunta Fernández, que recomana acudir a una associació, ja que tenen els professionals i l'experiència per respondre als primers dubtes i preguntes.

A Catalunya, el 2% de la població pateix algun tipus de demència, segons dades de la web de la Generalitat 'Canal Salut', i la malaltia d'Alzheimer n'és la forma més comuna en les persones grans. La mitjana d'edat de les persones afectades s'aproxima als 81 anys i el 64,5% són dones. La vicepresidenta de la federació recorda que l'Alzheimer és una malaltia llarga, que pot durar de 3 a 20 anys. És un trastorn progressiu i degeneratiu que provoca un deteriorament de la memòria i la conducta. Tot i que actualment no existeix cap fàrmac per curar o frenar la malaltia, sí que hi ha tractaments farmacològics i teràpies cognitives que en redueixen la velocitat de progressió.

Aquest dimecres, en la vigília del Dia Mundial de l'Alzheimer, la FAFAC -la federació que agrupa les 16 associacions de familiars d'Alzheimer de Catalunya- llança un vídeo en què insta les administracions a respondre a les reivindicacions per millorar la qualitat de vida tant de les persones que pateixen la malaltia com dels seus cuidadors.

La FAFAC demana polítiques de suport i conciliació laboral per als cuidadors; més facilitats per accedir a serveis d'atenció i cura; més recursos per a la recerca i que es compti amb la veu dels afectats a l'hora de prendre decisions. Les associacions de familiars reclamen a l'Estat que posi en marxa el Pla integral de demències 2019-2023, un document que dona resposta a les necessitats dels afectats i que, tot i que es va aprovar, no es va dotar de recursos pressupostaris, assenyala Fernández. També demanen que s'executi el Pla de demències de Catalunya.

La vicepresidenta de la federació alerta que els recursos actuals "no són suficients" i que "no estan adaptats" a les necessitats de les persones amb Alzheimer. Així, destaca que els professionals que treballen a les residències moltes vegades no tenen formació especialitzada per atendre pacients amb demència.

Ara bé, Fernández recalca que "s'han d'aprofitar les poques ajudes que hi ha" i per això, des de les associacions, una de les primeres indicacions que donen a les famílies és que contactin amb els serveis socials dels municipis per començar els tràmits per accedir a les prestacions de la llei de dependència, vinculades a ajudes al domicili, centres de dia o residències. Segons un informe de la Confederació Espanyola d'Alzheimer, les famílies afronten un cost d'uns 31.000 euros l'any, entre despeses directes i indirectes. Fernández adverteix que més del 80% d'aquestes despeses són assumides per la família i això en comporta l'"empobriment" i una "pitjor qualitat de vida tant per a la persona diagnosticada com per a la cuidadora".

La dependència també del cuidador

Fernández demana suport emocional i psicològic per als cuidadors. L'Alzheimer és una malaltia amb "molta sobrecàrrega emocional i física" per al cuidador, que en la majoria de casos és una dona, com la filla o la nora, indica Fernández, i que moltes vegades ha de deixar de treballar o reduir la jornada laboral. "Cuiden les 24 hores del dia una persona que els pot repetir les preguntes o en un moment determinat no reconèixer-los o confondre'ls per un altre", afirma la vicepresidenta de la Federació Catalana d'Alzheimer sobre la duresa física i emocional d'aquestes cures.

Fernández explica que moltes vegades es crea una relació de dependència també del cuidador cap a la persona amb Alzheimer. "Creuen que ningú els cuidarà millor que ells i això fa que no es prenguin un temps de descans, per anar a fer un cafè, a la perruqueria o al cinema", diu. La vicepresidenta de la federació exposa que trencar amb la vida laboral i social és "perjudicial" tant per al cuidador com per al malalt i constata que la persona amb Alzheimer morirà algun dia i el familiar haurà de reprendre la vida. Per això, incideix, és important el suport emocional per al cuidador.

Manca de recursos per a les persones amb Alzheimer precoç

La vicepresidenta de la federació alerta de la manca de recursos públics per a les persones a qui es diagnostica la malaltia abans dels 65 anys i del sotrac que suposa en un moment vital en què encara estan treballant i en què són també cuidadors. Segons dades que utilitza la federació, el 9% dels casos d'Alzheimer es diagnostica en una edat precoç, abans dels 65 anys. "Hi ha persones que estan cuidant els fills o els pares i es troben amb un diagnòstic que els aparta de la vida laboral", diu Fernández, que apel·la a la responsabilitat social de les empreses, ja que aquestes persones, remarca, poden continuar tenint una vida laboral activa, potser en una altra posició o amb tasques adaptades, mentre la malaltia es troba en una fase primerenca.

Més sensibilitat social davant les demències

La vicepresidenta demana que no s'aparti les persones amb Alzheimer de la societat. En els darrers anys, l'expresident Pasqual Maragall i altres persones de notorietat pública han explicat que patien Alzheimer i han ajudat a visibilitzar les demències davant els ulls de la societat. "Cal formar la societat perquè els professionals que treballen de cara al públic, com al mercat o els conductors d'autobusos, puguin ajudar les persones amb Alzheimer en moments de desorientació o irritació", expressa Fernández, que posa l'accent en els vincles dels barris i la comunitat, que poden allargar la vida autònoma de les persones amb Alzheimer.