SALUT EDUCACIÓ
Formació a alumnes sobre discapacitat i patologies rares
Iniciativa de la jove Estel Agost, amb síndrome de Sudeck, que comença demà
La jove lleidatana Estel Agost, en una imatge del març passat. - SEGRE
Visibilitzar la discapacitat i les malalties minoritàries entre els més joves. Aquest és l’objectiu de la jove lleidatana Estel Agost, de 19 anys, que té síndrome de Sudeck, i que farà xerrades en tres centres escolars de la capital del Segrià per compartir la seua experiència. La primera es farà demà a les 10.00 hores al Col·legi Episcopal. Anirà acompanyada de la seua millor amiga, Línia Díaz, que també donarà la seua visió de com afrontar la discapacitat d’una persona propera.
Segons explica Agost a SEGRE, “de vegades no sabem com reaccionar quan algú proper té una discapacitat, per la qual cosa se’m va ocórrer oferir xarrades als col·legis per atansar-me als més joves”. La de demà va dirigida a alumnes del cicle formatiu d’Educació i Animació Socioesportiva i durant el curs té ja previstes altres conferències als col·legis Santa Anna i Fedac. La idea, afegeix, és arribar també a alumnes de batxillerat i d’educació secundària. Així mateix, vol col·laborar amb la Paeria i entitats per organitzar altres iniciatives.
En les xarrades, a més d’explicar el seu testimoni en primera persona i el de la seua amiga, els participants podran visualitzar un vídeo en el qual apareixen altres persones amb discapacitat que també expliquen la seua experiència.
“Vaig demanar a diverses persones si podien gravar un vídeo en el qual exposaven com havia reaccionat la gent del seu entorn sobre la discapacitat”, explica.La jove ja va iniciar el mes de març passat una recollida de firmes per reclamar més investigació sobre la síndrome de Sudeck i ajudar a accelerar el diagnòstic. En el seu cas, ha estat tota una batalla d’obstacles i a la fi ha pogut aconseguir que li reconeguin la discapacitat i l’accés a les ajudes de dependència. Aquesta patologia, també coneguda com a distròfia simpàtica reflexa, consisteix en una alteració del sistema neurovegetatiu, que afecta principalment les extremitats i la seua principal característica és el dolor constant i extrem.Quan tenia 17 anys, Agost va ser operada d’un fibroma al fèmur dret i després d’un dur procés en el qual no aconseguia la rehabilitació va ser diagnosticada de la malaltia per la qual va en cadira de rodes. Des d’aleshores, comparteix la seua experiència a les xarxes socials per visibilitzar la importància d’investigar les patologies minoritàries i accelerar les visites als especialistes.
