Acord històric de la Llei ELA

PSOE, PP, Sumar i Junts han acordat un text per tirar endavant la Llei de pacients amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) que, entre altres mesures, inclou l’atenció continuada especialitzada 24 hores en estadis avançats. El pacte es va tancar dilluns a la nit i permetrà millorar la qualitat de vida de pacients amb aquesta i altres malalties neurodegeneratives d’alta complexitat. L’objectiu és que s’aprovi en el ple del Congrés el 10 d’octubre i portar-la al Senat, on previsiblement s’aprovaria per àmplia majoria. El text, que compta amb el vistiplau de les associacions de pacients, reduirà a un termini màxim de 3 mesos l’espera per acreditar la situació de discapacitat i dependència, la qual cosa els permetrà accedir als beneficis fiscals i a tots els ajuts aprovats. Destaquen els destinats a fisioteràpia i rehabilitació, infermeria, atenció domiciliària i especialitzada, despeses de desplaçament a centres de dia, o electrodependència (aquells pacients que estan connectats a una màquina). I és que les famílies s’enfronten a tractaments molt costosos, arribant a superar els 100.000 euros a l’any. El text preveu també la posada en marxa d’una estructura per a la investigació de l’ELA i la creació d’un Registre Estatal de Malalties Neurodegeneratives.

Per la seua banda, la neuròloga Cristina González, de la Unitat d’ELA de l’Arnau de Vilanova, va assegurar ahir a SEGRE que els pacients han de tenir “una atenció integral i una vida digna”. “Malgrat tenir un problema molt sever de mobilitat continuen pensant i sentint”, va assenyalar, a la qual cosa va afegir que han de tenir eines i acompanyament en tot moment, “ja que es necessita un alt grau de coordinació per intentar avançar-nos a les complicacions que van apareixent”, va assenyalar la neuròloga.

Atesos 130 pacients amb aquesta patologia a la unitat de l’Arnau

Des que es va crear la Unitat de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) de l’Hospital Arnau de Vilanova de Lleida el 2015 s’han atès uns 130 casos i actualment els professionals fan seguiment de quaranta pacients amb malaltia de motoneurona, segons va explicar ahir a aquest diari la neuròloga de la unitat Cristina González. Va afegir que l’edat mitjana es troba entre els 55 i els 60 anys i que afecta més homes que dones, malgrat que s’iguala en edats més avançades. El diagnòstic al centre lleidatà tarda de mitjana entre un i dos mesos i González va destacar que “actualment tenim projectes d’investigació, i formem part de l’IRBLleida, per trobar biomarcadors de diagnòstic i pronòstic de l’ELA”. Per a la neuròloga, la clau en aquesta malaltia és el diagnòstic precoç o fins i tot presimptomàtic, ja que “quan dona la cara ja existeix una pèrdua molt important de neurones motrius que els diferents tractaments assajats no han estat capaços de revertir”. 

En aquest sentit, va explicar que estan utilitzant un tractament nou de teràpia genètica, el Tofersen, que “té indicació en casos d’ELA amb mutació de la SOD1, i sembla que en aquest cas sí que podria frenar la progressió de la malaltia”. D’aquesta manera, val a dir que el centre neurorehabilitador Miquel Martí i Pol de Lleida, ubicat al CAP Onze de Setembre, forma part de la Unitat d’ELA i des de començament d’any ha atès un total de vint-i-una persones amb aquesta patologia.