Covid persistent, cinc anys d'incertesa: "No podem explicar al pacient per què està així ni sabem si es curarà"

Cinc anys després de l'esclat de la Covid, la malaltia és encara un pou de dubtes i incertesa, sobretot en casos en què la vacunació i el tractament simptomàtic no és suficient. Es tracta de la Covid persistent, per a la que la medicina encara no té respostes. "No podem explicar al pacient per què està així ni sabem si es curarà", comenta a l'ACN la directora del programa de Covid persistent de Can Ruti, Lourdes Mateu. La unitat va ser pionera al país i des que va obrir el juny de 2020 ha atès uns 2.000 casos. Només el 7,6% s'ha curat "i per això és molt important la recerca", comenta. En aquest sentit, aquest febrer ha arrencat l'assaig clínic d'un medicament contra la Covid persistent. Els primers resultats s'esperen el 2026.

Tot i els avenços que sembla que poden començar-se a entreveure en un futur pròxim, ara com ara la malaltia s'ha apoderat de la vida de moltes persones. I l'ha condicionat enormement. "Hi ha gent que està malament des de la primera infecció de març de 2020 i queda clar que hem de continuar treballant", admet Mateu.

Amb tot, i davant les incerteses del moment, la doctora aposta per centrar l'esforç assistencial en garantir una millor qualitat de vida als pacients, acompanyant-los des d'una mirada pluridisciplinària. I és que es tracta de pacients que "tenen molts símptomes" i aquí rau també la "dificultat del diagnòstic".

"Volem tenir l'oportunitat de curar-nos"

Un dels primers casos diagnosticats és el de la Sílvia Soler, portaveu avui del col·lectiu d'afectats de la Covid persistent. Es fa infectar el març de 2020 i cinc anys després continua patint brots que li han "canviat la vida". La disfonia, els problemes musculars, articulars i intestinals i els episodis de fatiga la deixen "fosa".

Mentre esperen l'arribada d'un tractament que els doni "l'oportunitat de curar-se", els afectats celebren que s'hagi obert la porta perquè se'ls tracti com a pacients crònics complexos. Amb tot, diuen sentir-se "abandonats" per unes administracions que "no volen assumir la seva responsabilitat".

Hi ha una 'subpandèmia', assegura, genera problemes de salut, però també socials i laborals. Aquí, Soler recorda que milers de malalts han hagut de deixar de treballar i sobreviure amb "rendes ridícules" o continuar anant a feina "sense salut per fer-ho". "Ens van dir que ens quedéssim a casa perquè ens curaríem sols i cinc anys després estem malalts", afegeix.

Soler en parla en una entrevista amb l'ACN a casa seva, que es va fer una setmana després del pactat inicialment. Un brot, un més dels que ha patit en els últims cinc anys, la va obligar a ajornar la cita: "Quan tens un brot només vols dormir perquè et passi i els cinc primers dies són molt durs. No saps mai que podràs fer perquè qualsevol esforç es paga".

Amb una evident disfonia que no li marxa, explica que des que va contraure la malaltia ja s'ha reinfectat vuit cops i que la seva vida "mai ha tornat a ser la mateixa". Tot i que ha intentat tornar a la feina diverses vegades, continua de baixa i molt limitada per fer una vida "més o menys normal".

"No vull comparar-ho, però quan tens una malaltia com càncer o diabetis saps que tens una oportunitat per curar-te si segueixes un tractament. Després funcionarà o no, però el tractament hi és. En el nostre cos no i amb tanta inflamació no sabem què passarà, perquè conseqüències en tindrà segur", afegeix.

A tot això, lamenta Soler, se suma "l'estigma" que arrosseguen els malalts de Covid persistent, que equipara al que patien a l'inici els portadors del VIH. "La gent es pensava que només per donar-te la mà o abraçar-te t'infectaves i amb la Covid passa el mateix. Quan dius que ets Covid persistent la gent se separa", lamenta.

Tot i les crítiques a les administracions, els afectats valoren positivament alguns avenços legislatius per reconèixer la malaltia i millorar la qualitat de vida dels que la pateixen, com la Proposició No de Llei presentada per Sumar a iniciativa dels malalts i aprovada al Congrés, que obre la porta a tractar aquests malalts com a pacients crònics complexos.

"El dolor era insuportable; no veia la sortida"

Entretant, a les consultes de Can Ruti segueixen arribant cada setmana deu noves primeres visites de casos greus de persones amb Covid persistent. Els casos més lleus es queden a l'assistència primària i no són derivats, però, tot i això, la llista a l'Hospital Germans Trias i Pujol és d'uns sis mesos.

Una de les primeres que hi va entrar és la Lídia Gázquez. Es va infectar el febrer de 2021, ara fa quatre anys. Els pitjors anys van ser els primers, amb uns dolors i una fatiga "sobrehumanes", totalment invalidants. Passat el temps la pacient torna a viure amb certa normalitat i després de la darrera visita a Can Ruti admet que està "molt recuperada".

"Ara estic molt bé, queden algunes seqüeles i estic intentant acabar de fer net", relata. Si mira enrere, però, Gázquez diu que el dolor articular i muscular dels primers dos anys va ser "insuportable". S'aixecava i s'anava a dormir amb dolor i no hi havia "cap medicament" que l'ajudés. "No veia la sortida".

I la va començar a intuir quan va poder entrar a la unitat especialitzada de Can Ruti. L'esperança dipositada en els professionals sanitaris, la investigació i els tractaments de rehabilitació van suposar un punt d'inflexió cap a la recuperació: "Va ser important ser a un lloc on se'ns escoltava i se'ns creia".

Primer assaig clínic d'un medicament

Com ella, la doctora Mateu explica que hi ha pacients en què predomina la fatiga o dolor. Hi ha d'altres amb afectació neurocognitiva, diarrees o febres, i hi ha pacients amb taquicàrdies. També n'hi ha que s'han curat, però que s'han vist obligats a "adaptar" la seva vida, mentre que d'altres que segueixen molt afectats: "Ens falta molt per saber".

És per això que la investigació, detalla la doctora, està centrada en la caracterització de la malaltia, l'anàlisi dels factors de risc o de la fisiopatologia per poder donar amb el tractament adequat. Ara, les esperances posades en l'anàlisi clínica 'Thalassa' són grans. "Pensem que pot funcionar", exclama.

L'estudi el duu a terme la Fundació Lluita contra les Malalties Infeccioses i la biofarmacèutica PharmaMar per avaluar l'eficàcia de la plitidepsina. La doctora Mateu detalla que es tracta d'un antiviral que "té efectes contra el SARS-CoV-2, contra l'herpes i també té un efecte antiinflamatori, que són tres de les hipòtesis de la Covid persistent".