CANAL 33 CIÈNCIA
Malalties minoritàries al 'Quèquicom'
![Alba Saskia va començar a escriure relats durant la malaltia.](https://imagenes.segre.com/files/image_large/uploads/2023/09/08/64fb3b46c9475.jpeg)
Alba Saskia va començar a escriure relats durant la malaltia.
A les 21.55 hores, el programa de divulgació científica Quèquicom del Canal 33 emetrà el reportatge Malalties minoritàries: El cas d’Alba Saskia, el testimoni d’una jove, finalista del premi Planeta, que pateix la síndrome BVVL, una malaltia neurodegenerativa. De la seua mà, l’espectador coneixerà què sent un quan és presoner dins del seu propi cos i ni els nervis ni la musculatura no obeeixen. Als quinze anys, l’Alba havia perdut gairebé l’oïda, sense una causa aparent. Als vint-i-un anys no es podia moure ni menjar; fins al 2010 no hi havia tractament i una tercera part dels pacients no sobrevivien més de deu anys. Actualment, encara que la malaltia no s’atura, es pot atenuar amb la riboflavina. L’Alba s’ha recuperat una mica, va reaprendre a menjar i es va esforçar per tornar a caminar. Ho ha aconseguit amb ortopèdia i un tractament constant a l’Institut Guttmann.