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SOLIDARIDAD ENFERMEDADES RARAS

Embutidos solidarios para Maria

La pequeña Maria, de 6 años, con su padre en Peramola.

La pequeña Maria, de 6 años, con su padre en Peramola.MARIA MAS

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La familia de Maria Orrit Mas, la niña de Peramola de 6 años de edad con un alto grado de dependencia ocasionada por una enfermedad genética poco común, recaudará dinero este fin de semana a través de la venta de embutidos para poder pagar el monitor de comedor que necesita la pequeña y que el departamento de Educació no le cubre. Lo hará durante la celebración de la Bassella Race 2019, popular competición de enduro de motos que se celebra cada año en el municipio de Bassella. La familia cuenta con la colaboración de una empresa de Organyà, Embotits Espunyes, que se ha solidarizado con la causa cediendo los alimentos. Venderá en una carpa lotes de embutidos que la firma local les ha entregado de forma gratuita, a parte de otros que les proporciona a un precio reducido. Con todo esperan recaudar dinero suficiente que permita costear el monitor de comedor hasta finales de curso. La madre esperaba ayer que con la aprobación del nuevo decreto de comedores escolares, que contempla incluir este recinto como un espacio educativo más, la pequeña Maria sí que tendrá derecho, ley en mano, a disponer de un monitor durante las horas de comedor.

La enfermedad de la niña está catalogada dentro del síndrome 9P, que le genera un 78% de discapacidad psicomotriz, por lo que no puede andar, hablar o comer sola. El dictamen del Equipo de Asesoramiento Psicopedagógico del Govern fijó para la menor una ayuda de “apoyo generalizado”.

Los padres llevan 3 años pidiendo al Govern un monitor de comedor ? La familia se ve obligada a hacer hasta 130 kilómetros de trayecto en su vehículo particular cada día para que la pequeña reciba atención especializada en una escuela de de Solsona. Reclaman desde hace más de tres años al Govern una ayuda de monitorización en el comedor del centro, ya que la niña no puede comer sola, pero no tiene derecho a ello al estudiar fuera de su comarca. Al no poder hacer frente al coste de comedor y monitor (350 euros al mes), la niña solo va a clase por la mañana, algo que, según la madre, va en contra del desarrollo evolutivo de la menor.

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