Una madre de Balaguer denuncia el calvario sufrido para escolarizar a su hijo epiléptico

Sobre el papel, el derecho a la educación está garantizado, pero hay familias que encuentran enormes obstáculos para que sus hijos, con enfermedades crónicas, puedan seguir los cursos, como le ocurre a Sesa Cameán, que ha tenido que cambiar tres veces de municipio para estar cerca de los colegios donde admitían a su hijo, que sufre epilepsia. Desde la infancia, Jonatan tiene epilepsia refractaria con crisis muy frecuentes y ahora, a los 18 años, está cursando el segundo curso del grado superior de Formación Profesional (FP) de higienista bucodental.

Llegar hasta aquí "ha sido y sigue siendo durísimo, te hipoteca la vida", se ha sincerado en una entrevista con Efe la madre de Jonatan, Sesa Cameán, que tuvo que dejar de trabajar para atender las necesidades sanitarias de su hijo en horario escolar durante la etapa de educación obligatoria, porque "nunca se le asignó cuidador, ni en la escuela, ni en el instituto". Por ello, Sesa Camean ha afirmado que ha hecho las funciones de cuidadora, tanto "esperando en casa la llamada del colegio para ayudar a mi hijo cuando convulsionaba, como quedándome en el propio centro o aguardando en el exterior cuando mi hijo podía participar en alguna actividad fuera del recinto escolar". "Vivir una situación así es muy difícil, a nosotros -ha asegurado- nos ha trastocado la vida entera", ya que "para poder estar cerca del colegio donde admitían a nuestro hijo, en 12 años hemos tenido que cambiar tres veces de ciudad", ha explicado.

La familia, originaria de Balaguer, ahora está viviendo en Calella (Barcelona), tras haber residido en Tiana (Barcelona). Jonatan empezó infantil y primaria en la escuela Gaspar de Portolà de Balaguer, que estaba "algo alejada de casa", por lo que "decidimos cambiarlo a la escuela La Noguera de la misma ciudad", más próxima al domicilio de la familia. Allí estudió toda la primaria, con atención escolar domiciliaria en quinto y sexto curso, y el primer curso de ESO lo empezó en el instituto Ciutat de Balaguer también con atención educativa domiciliaria. Jonatan "no aceptaba estar aislado de los otros niños, se hundió por completo e intentó suicidarse en varias ocasiones", ha lamentado su madre. Por ello, "nos trasladamos a Tordera", donde "dijimos que estábamos de obras en casa para evitar la atención domiciliaria y que nuestro hijo pudiese asistir a clases en el instituto Tordària del municipio", donde cursó ESO, ha indicado Sesa Cameán. "Entre que nos empadronamos en la ciudad y que se hizo efectivo el traslado de matrícula, Jonatan estuvo sin escolarizar entre noviembre y febrero de aquel curso", ha relatado la madre.

En esta etapa, la mujer ha explicado que "permanecí en el instituto todas las horas del día, mi hijo pudo asistir a clase y estaba incluido en los grupos de whatsApp", pero "yo no veía a compañeros en casa, ni le llamaban", pese a que desde el instituto "se organizaron charlas sobre inclusión", que "no tuvieron utilidad real". Cuando acabó ESO, Jonatan decidió estudiar un grado medio de FP de auxiliar de enfermería y "no encontramos ningún centro público que lo admitiese debido a su enfermedad", hasta que "nos ofrecieron plaza en la escuela concertada Freta de Calella", que es donde "está acabando el ciclo superior de FP de higienista bucodental", por lo que se trasladaron a esa localidad. "Ahora, los problemas los hemos tenido con las prácticas", ya que "no pudo empezarlas como el resto de alumnos", porque las empresas que tienen convenio con el centro educativo "se negaban a cogerle debido a la enfermedad, pese a contar con un cuidador de apoyo educativo que estaba todo el tiempo con él".

Finalmente, tras muchas gestiones y la aportación del informe médico de neurología, Jonatan pudo empezar las prácticas a mediados del pasado mes de noviembre en la clínica de odontología situada en las inmediaciones del Centro de Atención Primaria de Calella, ya que "en caso de urgencia médica, se le puede atender fácilmente". El sistema educativo "no da respuesta a situaciones como la nuestra", ha afirmado la madre, quien, desde la plataforma Revolta Educativa, ayuda a otras familias con situaciones parecidas. "Como madre y como persona, es todo muy duro, pero no me arrepiento del esfuerzo, porque veo la evolución de mi hijo y que va consiguiendo las metas que se propone", ha afirmado la madre.

Para Sesa Camean, lo "peor" ha sido ver que su hijo "quería tener una vida normal y no podía" y "el rechazo sistemático, del que se ha dado cuenta y que le ha marcado". Pese a ello, ha asegurado que su hijo "aún es capaz de calmarme", al decir que "vamos abriendo caminos y derribando muros" y que quizás "nuestra lucha favorezca un cambio de visión en una educación inclusiva real". La intención de Jonatan es seguir su educación e ir a la universidad, con lo que "quizás tengamos que cambiar nuevamente de domicilio", ha indicado la madre, que ha vaticinado una nueva etapa en la que "jugaremos en otra liga" y donde "seguro que va a haber otras problemáticas".