Dar visibilidad a las enfermedades minoritarias

Tres targarines han constituido una asociación para promover la investigación de las enfermedades minoritarias y contribuir a darles visibilidad. La principal impulsora de la entidad Emma es Marta Serna, madre de una niña de 4 años con una enfermedad rara aún sin diagnóstico, que empezó a recaudar fondos creando llaveros artesanos y artísticos bajo el lema ‘Crea con corazón’. En Navidad de 2019, coincidiendo con La Marató de TV3 que se dedicó a las enfermedades minoritarias, recibió muchos encargos y pidió ayuda a dos amigas: Vanessa Olaya y Magda Balcells.

Entonces decidieron constituir la asociación que lleva el nombre de la hija de Serna y ahora han materializado. El objetivo es aportar su granito de arena para impulsar la investigación de las enfermedades minoritarias recaudando dinero que envían en el hospital Vall d’Hebron. Lo hacen desde la vertiente artística de la entidad y también quieren organizar caminatas, entre otros actos solidarios.

Asimismo, quieren dar visibilidad a estas enfermedades y mostrar su apoyo a otras familias del territorio afectadas. Entre las primeras actividades de Emma hay una charla del neuropediatra del hospital Vall d’Hebron, el doctor David Gómez, que tendrá lugar el día 4 de marzo y el día 28 de febrero teñirán la fuente del Pati de azul coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde la asociación Emma lamentan la falta de recursos por parte de la administración, tanto económicos como psicológicos, y piden una mayor sensibilización de la sociedad en general hacia las personas que sufren una enfermedad rara y sus familiares teniendo en cuenta que viven en una “incertidumbre” constante y permanente.

Los interesados pueden contactar con la entidad por las redes sociales.