SALUD INFANCIA
Piden ayuda para un niño de Tamarit con una enfermedad ultrarrara
Dídac, de 18 meses y nacido en el Arnau, padece heteroplasia ósea progresiva || Lo tratan en Sant Joan de Déu y sus padres no pueden cubrir todos los gastos
El pequeño Dídac con sus padres Esteve y Eva.
Heteroplasia ósea progresiva. Esta es la enfermedad ultrarrara que padece Dídac Lacambra Maura, un niño de 18 meses de Tamarit de Llitera que nació en el hospital Arnau de Vilanova. Hay muy pocos casos en el mundo y provoca una osificación progresiva de los músculos, tendones y tejidos que puede llegar a bloquear articulaciones o dañar órganos.
En España, a parte de Dídac, solo están diagnosticadas unas gemelas en Galicia. Su madre, Eva Maura, que entre los años 2006 y 2018 vivió en Tàrrega, Vila-sana y Torrefarrera, afirma que “intentamos que tenga una vida lo más normal posible. Va a la guardería y es un niño feliz que aún no sabe que sufre una enfermedad muy grave que va a paralizarle lentamente”.
Un escenario complejo que todavía se complica con la situación de los padres. Ambos son pensionistas ya que Esteve Lacambra y Eva Maura padecen sendas incapacidades. Con sus ingresos no pueden hacer frente a todos los gastos del pequeño, al que tratan en el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
“Solo en gasolina para ir a médicos nos gastamos una media de 350 euros al mes cuando por desplazamiento solo nos abonan 40 euros en concepto de ayuda”, explica Eva Maura. Para dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos para poder cubrir las necesidades de su hijo, han creado la asociación y el blog No soy de Piedra (www.nosoydepiedra.org).La madre de Dídac explica cómo descubrieron que algo “raro” le pasaba a su hijo. “Le apareció un pequeño bulto, del tamaño de una lenteja, de color azul debajo del pecho.
Fuimos al ambulatorio y una dermatóloga nos mandó para casa diciendo que eso no era nada y que el bultito ya se lo quitaríamos de mayor”, comenta. No se quedaron tranquilos y hace un año acudieron al Arnau de Vilanova, que les derivó al Sant Joan de Déu. Allí, la doctora Eulàlia Baselga, jefa del Servicio de Dermatología, puso nombre y apellidos a lo que le ocurría a su hijo: heteroplasia ósea progresiva.
“Esa mancha azul acabará siendo una placa ósea”, describe Maura. Tienen el diagnóstico pero desconocen cómo evolucionará la enfermedad. Los padres de Dídac han iniciado esta lucha con un único objetivo: “su cuerpo será una prisión pero haremos que su vida no lo sea”.
En este sentido, comentan que deberán adaptar su casa por los problemas de movilidad que pueda llegar a tener. “Debemos estar preparados”, comentan. Están preparando diferentes iniciativas para recaudar fondos.
Han habilitado un número de cuenta (ES62 3140 0001 98 001 59102 00) y un número de Bizum (05259).
