Seis días de retos solidarios

El leridano Toni Marín y el madrileño Tomi López afrontarán entre el 9 y el 14 de septiembre dos Ultramans en estos seis días con el objetivo de recaudar fondos para el tratamiento e investigación de seis enfermedades infantiles raras. En total, ambos atletas nadarán 20 kilómetros, pedalearán 840 km en bicicleta y correrán a pie 168 kilómetros, todo ello en las instalaciones del gimnasio Viding Ekke. Y es que cada Ultraman es una prueba de ultrarresistencia de estas tres disciplinas en tres días consecutivos, de ahí que se haga en seis jornadas.El proyecto se complementará con una caminata solidaria el día 11.

Con el lema “Haz visible lo invisible”, Toni Marín, que fue jugador de hockey sobre patines en el Igualada, Lleida Llista –formó parte de la plantilla que ascendió a OK Liga– y Tenerife, y ahora es entrenador personal y de clases dirigidas en el Ekke, explica que “cada día estará dedicado a una de las causas solidarias y cada jornada recaudaremos fondos para una de estas enfermedades infantiles minoritarias. Todo el que quiera podrá participar”, recalca.Estas seis enfermedades raras a las que se dedicará este actosolidario son el síndrome de Usher (trastorno que produce sordera o pérdida de audición y una enfermedad de los ojos llamada retinitis pigmentaria), el síndrome de Rett (afectan a niños y generalmente comienzan a perder la capacidad de hablar, hacer contacto visual y comunicarse de otras formas), el llamado TEA o trastorno del espectro autista (afección relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta la manera en la que una persona percibe y socializa con otras personas, lo que causa problemas en la interacción social y la comunicación), la epidermólisis bullosa más conocida popularmente como ‘piel de mariposa’ (enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha, que genera una fragilidad extrema en la piel y en las mucosas, de forma que, ante el más mínimo roce o incluso de manera espontánea, causa heridas y ampollas que tardan tiempo en cerrar o, en el peor de los casos, no cierran nunca), un tipo de cáncer infantil denominado cordoma indiferenciado cuyo reto llevará el nombre de ‘Marco Campeón’ en honor a un niño leridano de dos años que falleció en septiembre del año pasado, y finalmente, una causa solidaria que han bautizado como ‘Vamos Àlex’, de una patología tan rara que sufre un pequeño leridano que aún no tiene nombre. Sus síntomas son un retraso global del neurodesarrollo. Marín y López acostumbran a afrontar retos solidarios como los tres ironmans en tres días que hicieron el pasado año para ayudar al tratamiento de Berta, una niña que sufre el síndrome de Rett.