Sentir i escoltar sent sord

Els sords han estat durant molt de temps els deficients invisibles. Però les coses han canviat. La tecnologia ha permès que un 95% puguin sentir-hi i escoltar. A través del CREDA els nens i nenes comencen a treballar des que tenen mesos l’estimulació auditiva amb l’ajuda d’audiòfons o implants. D’altra banda, l’estudi de la llengua de signes és cada cop més valorada. Així l’IES Ronda ja té un cicle superior, pioner a Catalunya, amb alumnes d’arreu de l’Estat.

L’Eloi i el Pau corren amunt i avall de la sala on juguen i aprenen al CREDA de Lleida. Estan una mica esvalotats, detecten que no és un dia igual que els altres, hi ha més gent del normal a la seva “classe”, on amb l’Irene Pascual, la logopeda, reben classe tres cops per setmana d’estimulació auditiva i oral, ja que de moment i per recomanació dels seus respectius pediatres no van a l’escola bressol. L’Eloi i el Pau ja es coneixen, tot i que cadascun rep les classes per separat, quan un entra l’altre surt, “els deixem una estoneta perquè interactuïn entre ells”, explica la seva logopeda.

El Pau té dos anys, va néixer a la setmana 27 de gestació i va estar quatre mesos ingressat a l’Arnau. Abans de l’alta, com a tots els nounats, el centre hospitalari li va fer la prova auditiva i va sortir malament. “És difícil d’afrontar”, explica la Teresa, la seva mare. “Primer els metges van pensar que podia ser degut a la medicació que li havien donat durant els quatre mesos que va estar ingressat (va patir una asèpsia), però jo soc infermera i sabia que no hi havia volta de full”. A partir de l’alta a l’Arnau, el Pau va haver d’anar a Sant Joan de Déu per saber realment d’on li venia la sordesa; al final es va determinar que tenia una malformació a l’oïda. “Primer ho veus tot negre. El primer dia que li vam posar els audiòfons semblava que el món ens queia a sobre, però després veus que el nen va evolucionant bé. Potser sí que li costarà més de parlar que als altres, però ell ara et sent perfectament i t’entén. La deficiència auditiva del Pau l’hem normalitzat completament”, conclou.

El CREDA Lleida treballa amb infants sords des que tenen sis mesos fins als divuit anys. “És importantíssim l’actuació precoç en aquests infants”, apunta Cristina Boronat, directora del CREDA, que afegeix que “l’actuació precoç i la tecnologia són els grans eixos d’actuació”. En aquests moments els protocols per detectar els infants amb deficiència auditiva són ràpids ja que un cop feta la prova a l’hospital de referència aquest ja es posa en contacte amb Sant Joan de Déu i també amb els CREDA que estan repartits per tot Catalunya i actuen a totes les comarques amb necessitats. “Per això els àmbits de la nostra actuació són ràpids i per tant com més aviat s’intervingui, els infants evolucionen més ràpidament”.

La Cristina Boronat admet que les reaccions dels pares envers una deficiència auditiva del seu fill són diverses, “el que està clar és que davant d’una situació com aquesta es passa una mena de dol i aquest tothom l’afronta diferent. La majoria, quan entren al CREDA, venen convençuts que els seus infants estan en bones mans i llavors et donen plena confiança”, explica Mercè Farré, logopeda i responsable de Formació al CREDA Lleida.

L’Eloi té dos anys i amb un any i mig ja li van posar el primer implant coclear. “Ens vam adonar que el nen no evolucionava bé”, explica l’Aida, la seva mare. “Al Vall d’Hebron, la genetista ja ens va dir que l’Eloi patia una malaltia de les anomenades rares. En un principi et sens com abandonat i tot plegat es fa costa amunt, però ara ja tot va millor, veiem que el nen evoluciona i ja no tenim la por que vam sentir al principi”. A L’Eloi ben aviat li posaran el segon implant. Aquesta sofisticada tecnologia és clau per als infants sords, “ja que llavors la seva adaptació va molt més ràpida”, apunta la directora del CREDA.

Malgrat tot, hi ha infants que no poden tenir una oralitat correcta perquè la seva audició no funciona o millora ni amb audiòfons ni amb implants. “Són molts pocs, al voltant d’un dos per cent. Amb aquests infants actuem amb la llengua de signes”.

El CREDA Lleida atén 156 infants i adolescents amb deficiència auditiva, dels quals 120 reben atenció directa de la logopeda i seguiment auditiu, bé al centre o amb actuacions directes als diferents indrets on viuen. La resta, 36 infants i adolescents, reben un seguiment audiològic.

Aquest seria el cas del Tim, que ben aviat farà els dotze anys i viu a la Pobla de Segur. “Quan tenia uns dos anys vam començar a detectar que les coses no anaven bé. Va començar a parlar però no acabava d’arrencar. Sempre tenia otitis i en un hivern va perdre tot el que havia après”, explica la seva mare, la Rian. Afegeix que “després de diverses proves a l’Arnau ja ens van dir que patia sordesa i que li calien audiòfons”. Per Rian “va ser tot plegat una mica de xoc, mai ens havíem pensat que unes otitis acabessin amb sordesa”. La mare del Tim admet que en un primer moment et sens sola i abandonada, “et donen la recepta i, apa, ves a comprar un audiòfon”, però admet que a partir d’aquest moment tot va ser molt ràpid amb el suport del CREDA i de la logopeda que tenen a la mateixa Pobla de Segur.

El Tim explica que hi sent bastant bé, que no té gaire dificultat per seguir una conversa, però la lectura dels llavis és important i amb l’obligació de portar mascareta tot es complica una mica més. A la classe del centre d’ensenyament de la Pobla està molt integrat. “Al Tim el coneix tothom. És un nen tranquil i feliç”, afirma la seva mare. El Tim, ara per ara, només baixa a Lleida un cop a l’any per fer les proves d’audiometria. La resta d’assistència li donen directament a la Pobla.

Els CREDA (Centre de Recursos Educatius per a Deficiències Auditives) són serveis de suport als centres educatius davant les necessitats que interfereixen en el desenvolupament personal, social i curricular de l’alumnat amb dèficit auditiu, trastorn específic del llenguatge o de la comunicació.

Els destinataris dels recursos del CREDA són infants d’entre sis mesos fins als divuit anys així com les respectives famílies. El CREDA també atén les necessitats del professorat on hi ha alumnes amb deficiència auditiva o del llenguatge.

La majoria de professionals del CREDA són

logopedes, psicopedagogs i audioprotetistes

. Aquests desenvolupen la seva feina allà on es troba l’infant o l’adolescent. Per aquest motiu només a la demarcació de Lleida hi ha un total de 28 logopedes, una psicopedagoga i una audiometrista. Els logopedes a Lleida estan distribuïts de la següent manera: setze al Segrià; un a l’Aran i l’Alta Ribagorça; un a l’Alt Urgell; dos a la Segarra; dos a la Noguera; dos al Pla d’Urgell, un a les Garrigues i un altre al Pallars.

Aquests professionals es desplacen sempre al lloc on hi ha l’alumne afectat de dèficit auditiu o comunicatiu, i en molt casos es treballa directament a l’aula del centre educatiu on realitza els estudis. A més, aquests logopedes assessoren el professorat de com actuar sense dificultats perquè l’alumne afectat per deficiència auditiva pugui seguir sense problemes qualsevol classe.

La sordesa és una de les diversitats en les quals la tecnologia està més present. Tot i això aquesta tecnologia segueix sent de vegades difícil d’assumir econòmicament per part de les famílies. “Hem de tenir present que un audiòfon pot anar dels 600 als 4.000 euros i com més car més prestacions té”, explica Cristina Boronat, directora del CREDA. Amb l’objectiu de pal·liar, en part, aquestes despeses, CatSalut té establerts un seguit d’ajuts per a l’adquisició d’audiòfons. “ Les famílies poden accedir, cada quatre anys, a unes ajudes que van des dels 1.200 als 2.200 euros per audiòfon”, explica la Gemma Déu, audioprotesista pediàtrica del CREDA. També hi ha ajuts pels canvis de motlles. Es calcula que més d’un 50% de nens i joves sords de Catalunya han pogut ja accedir als implants coclears que milloren enormement l’audició. Cat Salut assumeix el cost total dels implants, 30.000 euros cadascun. Un altra tecnologia és l’anomenada del bucle magnètic. Aquest sistema permet a les persones amb problemes auditius rebre en els seus dispositius un senyal sense interferències, del so de pel·lícules, conferències, obres de teatre, etc. A Lleida almenys hi ha dos centres on ja el tenen instal·lat: als cinemes JCA d’Alpicat i a la Biblioteca Pública. Per últim, una altra tecnologia és l’anomenada de FM. Consta de dues parts: un micròfon que porta la persona oient i una altra part que porta la persona sorda i ajuda a netejar el so, traient el soroll ambiental i fent la veu més nítida. Aquest sistema és útil a nivell domèstic i lectiu.

“La llengua de signes està plena de plasticitat i bellesa i és capaç de crear la màgia de la poesia i d’abraçar les persones en un món oníric ple d’imatges fantàstiques. Serveix per conversar, per debatre o fer l’amor. Està plena de força simbòlica... l’ànima que s’escapa pels seus dits és la vida mateixa”. Així definia l’escriptor i neuròleg britànic Oliver Sacks la llengua de signes i del mateix parer és Merche Chacón, responsable juntament amb Engracia Palomo i Josefina Minguell del cicle formatiu de grau superior de Mediació Comunicativa, a l’IES Ronda, per a la qual aquesta llengua “enamora”.

Lleida ha estat capdavantera a Catalunya en aquests estudis, que, a nivell reglat i de titulació oficial, només s’imparteix en dos centres més de Barcelona. No obstant, són moltes les entitats d’arreu del territori català que imparteixen cursos sobre la llengua de signes.

El cicle formatiu de Mediació Comunicativa, que es desenvolupa a Lleida des del 2008, aborda tots els problemes de comunicació i la llengua de signes hi té un pes molt important, ja que no solament pot ajudar deficients auditius, sinó que és una gran eina de comunicació amb persones que pateixen autisme, danys cerebrals, paràlisi cerebral, discapacitat intel·lectuals, laringectomitzats, Parkinson o sordceguesa.

L’alumnat de l’IES Ronda rep l’aprenentatge en comunicació i lectoescriptura que inclou la Llengua de Signes Catalana, Espanyola, Pictogrames, Braille, Dactilologia, sistemes alternatius i augmentatius de la comunicació.

Els dos cursos de què consta el cicle assumeixen un total de quinze alumnes cadascun. Tot i que la majoria d’estudiants són de Lleida, també n’hi ha de les Balears, Aragó, Alacant o Navarra, ja que la llengua de signes, com a forma alternativa de comunicació, té una gran acollida entre l’alumnat de cicles formatius. Un exemple és la Nerea Celaya, originària de Navarra, que va venir a Lleida per fer aquest cicle formatiu i ara està cursant el grau a Madrid de Llengua de Signes Espanyola i la Comunitat Sorda. La Nerea ha escollit l’IES Ronda per fer les pràctiques. Ella ho tenia clar: “La llengua de signes sedueix, és una manera de comunicar-se extraordinària”.

L’Engracia Palomo és una de les professores d’aquest cicle i és sorda. Imparteix l’especialitat de llengua de signes. Ella es comunica tant en la seva vida personal com professional en aquesta llengua. Per a la seva companya Merche Chacón els alumnes de l’IES Ronda tenen “la gran sort de tenir una educadora sorda profunda perquè d’aquesta manera des del primer dia fan immersió lingüística total”.

Per a l’Engracia Palomo “s’ha lluitat molt per aconseguir que hi hagués una titulació reglada en llengua de signes”, oficial a Catalunya des del 2009. Aquesta gran defensora de la utilització de la llengua de signes no és gaire partidària de l’actual política de treballar principalment a través de la tecnologia que aporten audiòfons o implants, tot i que afirma que “jo no estic en contra de la tecnologia, el que no m’agrada gaire és que no et donin la possibilitat d’escollir entre usar la tecnologia o la llengua de signes. Que quedi clar que no estic en contra ni dels audiòfons ni dels implants, al contrari, però crec que també s’ha de defensar la llengua de signes, perquè hi ha persones que ni amb audiòfons ni implants poden sentir-hi; aleshores la llengua de signes esdevé essencial”.