Queja al Síndic para pedir medios contra la síndrome de Tourette

La madre de un niño de doce años con síndrome de Tourette que reside en El Pont de Suert reclama que pueda ser atendido varios días a la semana en Lleida o bien sea derivado a una unidad especializada en esta patología en Barcelona. Considera que con un único día de terapia en el centro de día de Sant Joan de Déu de Lleida no es suficiente y por ello ha presentado quejas tanto ante la Generalitat como ante el Síndic de Greuges de Catalunya. De hecho, incluso ha escrito una carta al rey exponiéndole su caso. “De la parte neurológica ya está tratado, pero de la conductual necesitaría varios días a la semana de tratamiento con psiquiatras, psicólogos y educadores sociales, no solo un día. Si no, no avanza”, apunta la madre, que pide “más coordinación en el sistema sanitario”.

“Deberían ofrecerme ellos (Salud) opciones, derivarnos a Barcelona, por ejemplo, y no tener que hacerlo yo”, indica, y subraya que no tiene quejas de los profesionales que tratan a su hijo, sino del funcionamiento del sistema sanitario. Asimismo, señala que en el ámbito educativo también tuvo que presentar varias quejas hasta que consiguió una adaptación curricular y una docente de apoyo para su hijo. Además, quiere dejar claro que “el síndrome de Tourette es un trastorno neurológico, no una enfermedad mental”, que se manifiesta físicamente con una serie de tics, que se pueden controlar médicamente, y con trastornos como hiperactividad, déficit de atención o problemas para controlar la impulsividad, que se tratan con terapia. Asegura que, por el desconocimiento social de esta patología, su hijo está sufriendo “rechazo” social. “No es un niño malo, ni se porta mal, ni tiene una enfermedad mental, sino un síndrome”, subraya.

Esta enfermedad causa una serie de tics y trastornos como hiperactividad o déficit de atención

La madre también se ha quejado por escrito ante Salud y ha escrito una carta al rey exponiendo su caso

Por su parte, Salud dijo que la decisión de que el menor solo hiciera una sesión de terapia a la semana es por indicación y prescripción de los profesionales del hospital y que entra dentro de los planes de intervención individuales. “Cuando un niño entra en el hospital de día se le hace un plan terapéutico personalizado y adaptado, y al principio de este tratamiento se estableció que hiciera terapia una vez por semana”, aseguró una responsable del servicio infantojuvenil de Sant Joan de Déu en Lleida.

Añadió que desde hace una semana el menor está ingresado en una unidad de especialización del hospital para reajustar el tratamiento a nivel farmacológico, para que pueda volver a hacer las sesiones en el hospital de día. “Ingresarle y reajustar el tratamiento era la única manera de actuar de forma inmediata y ayudar a la madre”, argumentó la portavoz.