PSOE, PP, Sumar y Junts cierran el acuerdo para la Ley de la ELA
La ley garantizará una atención especializada las 24 horas del día para enfermos en estadios avanzados
IUn paciente de ELA utilizando lectores oculares para comunicarse.
PSOE, PP, Sumar y Junts han alcanzado finalmente un acuerdo para impulsar conjuntamente la Ley para la mejora de la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos neurológicos y situación irreversible. El acuerdo recoge las peticiones de los enfermeros como la supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados, la puesta en marcha de una estructura para la investigación de la ELA, una apuesta por ayuda a los electrodependientes y consumidores vulnerables, la capacitación específica de los profesionales, y una dotación económica para que los familiares no se arruinen en el proceso de cuidados.
Fruto del acuerdo, las cuatro formaciones registrarán este martes las enmiendas que recogen el acuerdo. Todas se comprometen a agilizar la tramitación de la ley en el Congreso y en el Senado de manera que quede terminada y definitivamente aprobada antes de que acabe octubre.
El texto acordado recuerda que la ley nace del consenso a partir de las propuestas del PP, Junts, PSOE y Sumar a partir de las peticiones del colectivo ConELA, y "abre camino para mejorar la atención de estos procesos neurológicos con unas condiciones y pronósticos similares".
Se trata, según el documento, de efectuar cambios legislativos para "garantizar la mejor calidad de vida a través de la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia", y ofrecer "una mejor atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios".
Así, la ley establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en el caso de personas con ELA. El plazo máximo de que dispondrá la administración será de tres meses. Define un procedimiento específico para la calificación de este grado de dependencia y del derecho a prestaciones del sistema. Para poder acogerse a la norma los pacientes tendrán que tener un grado de discapacidad igual o superior al 33%.
También recoge por primera vez la atención 24 horas a pacientes de ELA en estado avanzado y la formación específica en los cursos para cuidadores profesionales que trabajan en el sistema de dependencia. Y además establece que las personas que interrumpan su actividad laboral para ejercer como cuidadores de personas en situación de dependencia podrán mantener la base de cotización del último ejercicio. El 50% del coste de este incremento va a cargo del cuidador, y el otro 50% del IMSERSO.
Además, la ley establece que las personas con ELA con electrodependencia serán considerados consumidores vulnerables, y actualiza la cartera de servicios del sistema de salud para incorporar la fisioterapia a domicilio.
Una de las disposiciones adicionales obliga al gobierno español a hacer un estudio para crear ayudas diferentes para personas en situación de electrodependencia, y establece un mecanismo de seguimiento de la norma con seguimiento de los ministerios, las comunidades autónomas y las asociaciones de afectados.
La ley afectará a las cerca de 3000 personas que están afectadas por la ELA en el Estado y prosperará en el Congreso después de cuatro años de intentos que han quedado entorpecidos por la interrupción de las legislaturas o bien por la falta de acuerdo entre las formaciones.
Reacciones políticas
El portavoz del PSOE en el Congreso, Patxi López, ha expresado la satisfacción de su formación por un acuerdo que se enmarca en la "buena política" que los socialistas "estamos deseando hacer", y que pasa por "buscar acuerdos para resolver los problemas de la gente".
El líder del PP, Alberto Núñez Feijóo, ha colgado un mensaje en X donde también celebra el acuerdo: "Las mejores victorias parlamentarias son las que cambian radicalmente la vida de quien lo necesita". "La ley ELA nunca tendría que haber estado 3 años en un cajón, pero será una realidad muy pronto", escribe.
La ministra de Sanidad, Mónica García, ha afirmado que el acuerdo es una "gran noticia" porque "avanza en derechos y beneficiará también a los que sufren procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad en los cuidados".
