Siete de cada 10 leridanos que sufren Alzheimer están cuidados por familiares

Javier se despierta cada día con la voz de su mujer, Josefina. Ella lo asea, lo afeita y lo viste para salir a dar un paseo de una hora con el perro que tienen. Vuelven a casa para almorzar en el comedor del Club Ronda, donde viven. Se toman el café juntos y a las cuatro Javier Boixadera, de 80 años, se va a los talleres de Afall, la Asociación de Familiares de Alzheimer de Lleida. Se va solo, pero porque su mujer puede ver cada metro del trayecto desde la terraza. Acabada la actividad, paseo, vuelta a casa, cena y a dormir. “La rutina es siempre la misma, pero para Javier cada día es un día nuevo, cada momento, porque seguramente ya ni se acuerde de que acabamos de hacernos unas fotos para un reportaje del periódico”, explica Josefina Gutiérrez, de 72 años. Y es que este vecino de Lleida, que durante años fue jefe de factoría de Repsol Butano en Altorricó, tiene Alzheimer desde hace ocho. Él es uno de los 8.000 leridanos que se calcula que sufren actualmente esta enfermedad y su mujer, una de los más de 6.000 cuidadores familiares que se estima que hay en la provincia, ya que aproximadamente siete de cada diez enfermos con esta demencia viven en su casa y el 90% de estos está a cargo de un familiar. “Ya me necesita para hacer prácticamente cualquier cosa y cada día irá a más”.

Su caso comenzó como el de la gran mayoría, con despistes y confusiones tontas, pero acabó derivando en cambios de personalidad, en la necesidad de retirarle el carnet de conducir, en no reconocer a sus hijas... Y así 23 horas al día, porque Josefina se guarda para ella dos momentos: su desayuno, sola, tranquila, y cuando acuesta a su marido. “Lo más duro de todo esto es ver a un hombre que ha tenido un trabajo con una gran responsabilidad y que ahora solo hace fichas como las de los niños pequeños. Eso te parte el alma”. Lo dice con con los ojos llenos de lágrimas, pero en ningún momento rompe a llorar. Y eso que Josefina sufre ansiedad desde que la enfermedad hizo acto de presencia en su vida. “El cansancio, la incomprensión, la soledad y el estrés son muy comunes entre los cuidadores y muchos de ellos acaban en el médico y con tratamiento. Hace falta mucha paciencia. Vives con una persona, pero te sientes solo”, explica Joana Espuga, presidenta de Afall, que una vez al mes organiza grupos de autoayuda para cuidadores con una psicóloga. Pero ante todo ello, Josefina ha optado por vivir el día a día y por reír. “Él no se entera de nada, tampoco de si lloro”.

Estrés, incomprensión o ansiedad son algunos de los efectos que causa esta demencia en los cuidadores

La sonrisa también es protagonista en Judit Ginestà y eso que a ella le ha tocado convertirse en cuidadora de una persona con Alzheimer mucho más joven. Tiene solo 31 años, vive con su pareja en Lleida y desde el pasado mes de mayo también está con ellos su madre, Carme Garrofé, de 72 años. Hace tres años que esta mujer de Boldú se quedó viuda y hace uno llegó el temido diagnóstico que muchos a su alrededor sospechaban. ¿Cómo definirías el Alzheimer Judit? “¿Se pueden decir palabrotas?”, pregunta. “No tendría que existir porque te roba a quien quieres. Es una enfermedad que te machaca por todos lados, pero que no te mata”. Sin embargo, es admirable cómo esta joven ha decidido afrontar la nueva situación, incorporando el Alzheimer a su vida. “Mi madre es ahora una más entre mis amigos. La llevo a todos los sitios porque no pienso dejarla sola. Si yo voy, ella viene”, explica convincente, aunque reconoce que es una enfermedad agotadora y que hay que cargar las pilas a diario.

Porque ahora su vida gira en torno a esta enfermedad. Se levanta con su madre, desayunan y se arreglan juntas y de la mano llegan cada mañana a la sede de la asociación Afall. El rato que pasa allí Carme le permite a Judit, ahora en paro, estudiar. Pero la ‘separación’ dura poco. Comen juntas, con su yerno, y no perdonan la hora de la novela. “Lo más difícil es darte cuenta de que es tu madre pero que no la reconoces”, asegura Judit. Aunque dentro de lo malo, “lo bueno es que nos hemos reencontrado las dos con una complicidad de amigas”. Y que una cosa tan simple como un baile en la Festa Major de Fondarella se puede convertir en un momento mágico. “Fue escuchar la música y le cambió la cara. Era como si no tuviera Alzheimer. La pena es que fuera tan corto”, recuerda Judit. Un instante tan efímero como la memoria de quienes sufren la maldita enfermedad del olvido.