Detectan alcoholismo fetal en 20 niños leridanos adoptados en países del Este

El Arnau tiene diagnosticados una veintena de casos de niños con síndrome del alcoholismo fetal, una patología que causa problemas de neurodesarrollo, dificultades en el aprendizaje o hiperactividad, entre otros. La práctica totalidad son pequeños adoptados en países del Este, donde la prevalencia del consumo de alcohol por parte de la madre en el embarazo (causa de este síndrome) es elevado. Los casos leridanos se han detectado desde 2011, coincidiendo con el momento en el que los niños que llegaron a la provincia durante el boom que vivieron Rusia o Ucrania como países de origen hace una década están cumpliendo siete y ocho años, cuando empiezan a hacerse evidentes los síntomas. “De pequeños puede pasar más desapercibido y es cuando van a la escuela cuando se manifiesta con más fuerza”, explica Fernando Paredes, neuropediatra del Arnau de Vilanova. No obstante, la detección no es fácil por el desconocimiento de este síndrome y la gran mayoría de familias pasan por un peregrinaje de médicos hasta dar con el diagnóstico. “No hay una prueba específica o un test. Lo que tenemos que saber los médicos es que son niños con unos rasgos faciales característicos y que presentan deficiencias en el desarrollo neurológico. Ello, sumado a que provienen de países del Este, nos debe dar la clave”, apunta Paredes.

Y es que el diagnóstico precoz es básico para que estos niños sean estimulados cuanto antes y puedan hacer una vida lo más normal posible. Sin embargo, la gran mayoría de familias que han adoptado hasta ahora en países del Este desconocían que sus hijos podrían sufrir este trastorno. Por ello, a día de hoy no se sabe a ciencia cierta cuántos niños catalanes están afectados (a Lleida han llegado 58 desde 2010), por lo que la Generalitat ha puesto en marcha un estudio y también busca mejorar los controles en la adopción. Y es que según han constatado algunos países del norte de Europa, hasta el 80% de adoptados en el Este podrían sufrirlo. Por su parte, las familias reclaman un protocolo coordinado que permita una detección precoz y más recursos para atender a los niños tras ser diagnosticados.

«Cuando vimos en internet los síntomas, era como una fotocopia de nuestro hijo»

Josep, originario de Puiggròs, y Montse descubrieron en 2010 que su hijo Denis, al que adoptaron en Rusia, tenía síndrome del alcoholismo fetal. “Buscamos por internet y cuando dimos con los síntomas vimos una fotocopia de nuestro hijo”, recuerdan. Entonces llegó el diagnóstico, pero esta pareja, que vive en Castelldefels, llevaba siete largos años sospechando que pasaba alguna cosa. Todo empezó al poco de llegar de Rusia cuando descubrieron que el pequeño, que ahora tiene 17 años, tenía un tumor auditivo. Pero había algo más. “Veíamos que no evolucionaba y su hermana, que llegó de la

India 15 días después que él, sí lo hacía”, explican. Los psicólogos apuntaban a la falta de afecto en el orfanato y así fueron pasando los años. “Cuando llegó a 5º de Primaria, la profesora nos dijo que había algún problema más allá de la audición. Así que desesperados nos pusimos a buscar en internet y dimos con un grupo de padres adoptantes en Rusia. Descubrimos que todos teníamos problemas similares”. Por ello, el diagnóstico supuso un descanso para Josep y Montse, que forman parte de Afasaf. Desde la entidad de familias afectadas reclaman, para evitar este peregrinaje médico y este sufrimiento, una coordinación de los profesionales médicos para una detección precoz y más recursos pedagógicos para la formación y la inserción de estos niños.

«Diagnosticaron a Òscar tras diez años de médicos»

María José y su marido adoptaron en 2003 en Rusia a Òscar, que llegó a Lleida con cuatro años. “Pusimos condición que si estaba enfermo fuera una cosa recuperable”, explica. María José recuerda que era muy movido y le diagnosticaron hiperactividad. Pero el tratamiento no funcionaba. Tuvieron que pasar diez años hasta que en 2015 en el Arnau les dijeron que Òscar era hijo de una madre alcohólica. “Nos sentimos engañados, pero respiramos porque entedíamos qué hacía nuestro hijo”. Desde julio, Òscar, que hoy tiene 17 años, está en un centro socioterapéutico. “No fue una decisión fácil, pero ya hemos visto un cambio”.

Fernando Paredes. Neuro pediatra del Arnau «Muchos casos pasan desapercibidos» “La prioridad en el síndrome del alcoholismo fetal es la detección precoz para ofrecerles recursos pedagógicos que mejoren la parte psicológica y de aprendizaje porque no hay un tratamiento médico como tal. Los sintomas surgen de forma inesperada porque en los informes de adopción no aparece el alcohol como riesgo y a las familias les cuesta aceptarlo. Seguro que hay más casos porque muchos pasan desapercibidos”