Pequeños grandes héroes

La esperanza de que los pequeños Clàudia y Abel superaran un cáncer infantil (el 15 de febrero es el Día Mundial) era mínima. Pero su valentía y la de sus familias, también la de Sandra, una joven que tuvo leucemia, ha hecho que hoy estén aquí, en Aitona, Castelldans y Bellpuig, pasando por la vida como lo que son: pequeños grandes héroes.

Junio de 2012. Falta un mes para que lleguen las rebajas y Sílvia ya piensa en la ropa para el próximo invierno que le comprará a Abel, su hijo de dos años. Lo ha hecho así siempre para aprovechar los descuentos que ofrecen las tiendas. Pero esta vez no será capaz de comprar con tanta antelación. Ese mismo mes, durante una revisión rutinaria, el pediatra palpa algo extraño en el abdomen del niño. Cuatro días de pruebas en el Arnau confirman que sufre un neuroblastoma, un tipo de cáncer infantil que se forma en el tejido nervioso y que suele ubicarse encima del riñón. “¿Cómo podía ser que un cuerpo tan pequeño albergara algo tan malo dentro? Con un pronóstico tan desfavorable llegué a pensar que quizá no celebraríamos su tercer cumpleaños, pero aquí estamos”, dice Sílvia. Así empezaba la particular historia de David contra Goliat que protagoniza desde entonces este pequeño de Castelldans, que no solo celebró su tercer aniversario, sino también el cuarto, el quinto y el sexto. “Por suerte todo lo que le han hecho ha funcionado”, asegura su madre. Pero el camino para llegar hasta aquí no ha sido fácil y la familia lo sabía: una operación, casi año y medio de tratamientos entre quimio, radio e inmunoterapia, un autotrasplante, seis meses viviendo en la Casa dels Xuklis de la Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (Afanoc) para poder estar cerca de la Vall d’Hebron y otros tantos yendo y viniendo desde Ponent. “Tu vida da un giro de 180 grados. En ese momento no importa el trabajo ni nada más”, asegura Sílvia. “Para las familias el diagnóstico es un choque emocional muy fuerte. Lo dejan todo y empiezan a surgir miedos y dudas”, explica Rosa Cano, responsable del área de familias de la delegación leridana de Afanoc, que desde que se creó en 2013 ha atendido a 60 familias, cuatro de las cuales están residiendo actualmente en la Casa dels Xuklis. “La casa no solo les permite estar cerca del hospital, sino también compartir con otras familias que están en su situación y eso les reconforta”, dice Cano.

Allí también ha dejado su huella la pequeña Clàudia, la ya ‘famosa’ protagonista del blog Ambldeclaudia que crearon sus padres para contar otro capítulo de esta batalla de David contra Goliat que es el cáncer infantil. Viéndola hoy hablar, reír y jugar, parece imposible creer que lleva más tiempo de vida dentro de un hospital que fuera. Otra fatídica revisión rutinaria, la de los tres meses, un análisis porque está pálida y un diagnóstico: un tipo de leucemia muy agresiva. “Nos lo pintaron tan mal que solo nos daban un 30% de posibilidades de supervivencia. Pero te coges a lo que sea porque no te queda otra. Yo, que era tan débil, cuando la vi recién llegada al hospital, intubada y sedada, me convertí en la mujer más fuerte del mundo”, recuerda Maite, su madre, vecina de Aitona. Clàudia ya lo era, porque con sus tres meses de vida aguantó altas dosis de cortisona que le hicieron salir adelante. Le siguieron año y medio de hospital y un trasplante de médula con sangre de cordón umbilical antes de poder volver a casa, hace ahora diez meses. “Aquel primer día en casa me sentía como si hubiéramos vuelto de la guerra pero sin haber matado a nadie”, reconoce Maite. “Cuando están en Barcelona el contacto diario es con la sede central de Afanoc, pero cuando vuelven a casa entramos nosotros como delegación. Que estén otra vez en Lleida no quiere decir que la enfermedad haya acabado y es muy importante seguir acompañando a las familias”, asegura Cano. A niños, padres y otros familiares, la entidad ofrece de manera gratuita sesiones de psicooncología, voluntariado a domicilio para, por ejemplo, refuerzo escolar, cuidados para el cuidador, actividades de ocio o ayuda para resolver papeleo médico o de prestaciones, ya que muchos padres dejan de trabajar. “Es un proceso largo. De media suelen estar ingresados de ocho meses a un año, pero después viene el ir y volver a Barcelona”, apunta Cano. Lo peor, coinciden las familias, es ver a sus hijos sufrir (“hemos deseado mil veces podernos cambiar”, aseguran) y pensar que puede no acabar bien, pero todas ven una parte buena: “Lo mejor es la fortaleza que demuestran los niños. Son muy valientes y la inocencia que tienen juega a su favor”. Eso, y que ahora, no solo celebran el cumplevidas cada año, sino también cada día.