Fallece el bebé Charlie Gard

El bebé británico Charlie Gard, aquejado de una enfermedad congénita rara y cuyo tratamiento fue el centro de una tensa batalla legal que ha durado meses, falleció en un centro para enfermos terminales, según confirmó ayer su familia. “Nuestro niño bello se ha ido, estamos muy orgullosos de ti, Charlie”, señalaron los padres del pequeño, Chris Gard y Connie Yates, en un comunicado difundido por la familia.

El pequeño de 11 meses sufría el síndrome de depleción de ADN mitocondrial, un extrañísimo desorden que inhabilita la capacidad del cuerpo para dar energía a los músculos, hasta que eventualmente sufre una fallo respiratorio total.

La Justicia británica dispuso este jueves que Charlie fuera trasladado a un centro especializado en cuidados paliativos, cuyo nombre y ubicación exacta no fue desvelado a los medios de comunicación, donde se le desconectó de las máquinas que, hasta ahora, le mantenían con vida.

Charlie nació el 4 de agosto del año pasado y fue descrito entonces como un “niño perfectamente sano”, que tuvo que ser ingresado por primera vez en un hospital a las ocho semanas de vida, tras lo cual su salud no dejó de deteriorarse progresivamente.

Los Gard recaudaron inicialmente unos 1,5 millones de euros para financiar el tratamiento experimental en EEUU, cantidad que indicaron que ahora podrían destinar a una fundación en memoria de su hijo.

Los padres querían someterlo a una terapia no probada ? Gard y Yates, naturales de Bedfont, al oeste de Londres, habían protagonizado una dura lucha en los tribunales para poder trasladar a su hijo a Estados Unidos, donde pretendían someterlo a una terapia experimental de nucleósidos –ni siquiera probaba en ratones– contra el parecer del hospital londinense Great Ormond Street, que trataba al niño. Los médicos de ese centro sostenían que la calidad de vida del bebé, que cumpliría un año el próximo 4 de agosto, no iba a mejorar sometiéndolo a esa terapia pionera y abogaban, en cambio, por desconectarle.