SALUD SOLIDARIDAD
Trasplante con éxito para la niña del Secà con una patología rara
Nagore, con sus padres, Iván y Bárbara, en una imagen tomada el pasado mes de octubre en Lleida.
La historia de Nagore, la niña de dos años vecina del Secà de Sant Pere con una enfermedad rara, sigue por la senda de tener un final de lo más feliz. Y es que después de que sus padres hicieran durante el mes de octubre un llamamiento a la solidaridad, a través de las redes sociales y de SEGRE, y que pocos días después apareciera un donante de sangre de cordón umbilical compatible, la pequeña recibió el pasado 27 de noviembre el trasplante que necesitaba en la Vall d’Hebron. “Está muy bien. Todo salió perfecto, al cien por cien, así que estamos muy contentos”, explica a SEGRE Iván, el padre de Nagore. Lo hace desde la Casa dels Xuklis, de la asociación Afanoc, en Barcelona, donde la niña se recupera después de estar ingresada 55 días en una cámara de aislamiento, ya desde antes de ser intervenida. “Ahora tenemos que ir todos los días al hospital para revisiones y analíticas. Sabemos que la enfermedad no se cura, pero con el trasplante su calidad de vida mejorará y podrá hacer las cosas que hace un niño de su edad”, apuntan los padres.
Nagore fue diagnosticada hace unos cinco meses, durante una revisión rutinaria en el CAP, del síndrome de Hunter, una de las conocidas como enfermedades raras que afecta al desarrollo de los órganos, que crecen más rápido de lo normal. “Sabemos que los seis primeros meses después del trasplante que le han hecho son los de mayor riesgo, pero Nagore nos ha demostrado que es muy valiente y muy fuerte. Estamos sorprendidos con las ganas que tiene de vivir”.
Sufre el síndrome de Hunter Síndrome de Hunter es el nombre de la enfermedad que sufre Nagore y que le hacía necesitar un trasplante en un plazo máximo de medio año. Es una afección genética grave que ataca a las células e interfiere en su función y en la de los órganos.Los pacientes pueden experimentar pérdida de audición, problemas cardíacos, apnea del sueño y ver afectada su capacidad de movimiento. El llamamiento a la solidaridad de los padres de Nagore hizo que se dispararan las donaciones de médula en el Arnau, que superó la media mensual en solo cuatro días.
