Lleida registra cuatro nacimientos al año de niños con síndrome de Down

El número de nacimientos de niños y niñas con síndrome de Down se mantiene en Lleida, con cuatro al año. Las entidades piden poder acompañar a las familias en el diagnóstico prenatal para que tomen una decisión informada. En la actualidad, Down Lleida cuenta con el grupo de pequeños más numeroso en años, con once bebés de hasta 3 años.

Las asociaciones han expresado en los últimos meses su preocupación por el descenso de nacimientos de niños y niñas con síndrome de Down, ya que parece haberse instaurado como única salida a esta situación la opción del aborto. Para revertir esta realidad, las entidades reclaman poder acompañar a las familias en el momento del diagnóstico prenatal para fomentar una decisión informada. Sin embargo, en el caso de Lleida, la cifra se ha mantenido estable, con una media de cuatro nacimientos al año, mientras que entidades como Down Lleida han registrado un importante grupo de pequeños que acuden con sus familias en busca de acompañamiento.

Actualmente la entidad cuenta entre sus usuarios con once niños y niñas de entre 0 y 3 años. Asimismo, otros cuatro niños tienen entre 4 y 6 años y una decena cuentan entre 7 y 12. En el caso de los recién nacidos o de corta edad, es el grupo más numeroso en los últimos años. Al respecto, la presidenta de la entidad, Pilar Sanjuán, señala que cada vez hay más familias que acuden a la asociación en busca de información para saber si sus hijos podrán desarrollar una vida lo más normalizada posible. Y, para Sanjuán, esto es más que posible. “Respetamos a las familias, pero apostamos por una decisión informada. Estaremos con ellos sea lo que sea que decidan, pero deben tener todas las opciones a su disposición”, reivindica Sanjuán. Para ello, las asociaciones defienden que, una vez se diagnostiquen, en la misma consulta se les informe de la posibilidad de acudir a la entidad. “Nos gustaría que pudieran tomar la decisión sin ideas preconcebidas y lamentamos que muchas familias se sientan orientadas hacia un único camino”. Para ello, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, (CERMI), al que pertene ce Down Lleida, reivindica una nueva legislación para que las familias puedan decidir “con conocimiento e información” y se les derive a las entidades. “Lo que queremos es estar con las familias en el diagnóstico. Que nos conozcan. No juzgamos a nadie, pero que tengan todas las opciones a su alcance y que desde la consulta se les hable de nosotros. Iremos donde haga falta”, defiende Sanjuán.

Las entidades defienden que las personas con discapacidad pueden desarrollarse como el resto

Down Lleida cuenta actualmente entre sus usuarios con once niños y niñas de entre 0 y 3 años

Lograr que las personas con discapacidad tengan una vida autónoma y desarrollen todo su potencial es el principal objetivo de entidades como Down Lleida. Para ello cuentan con varios programas de inserción social y laboral. Esta movilización ha hecho, también, visibilizar al colectivo. “Todavía nos encontramos con muchos estereotipos. La sociedad tiende a temer lo que desconoce y se cree que la persona con síndrome de Down es incapaz de hacer nada con autonomía, que son todas cariñosas... un sinfín de ideas equivocadas”, asegura Sanjuán.

La presidenta de Down Lleida admite que al principio se necesita un periodo de adaptación. “Cuando nace tu hijo y tiene discapacidad, puede ser un shock. Necesitas conocer a tu hijo tras la etiqueta, descubrir otras capacidades y posibilidades. Pero es más fácil si acuden a una entidad, porque no estarán solos”, asegura. Y luchar contra el estereotipo es el principal caballo de batalla de las familias, por lo menos, las consultadas por este diario. Down Lleida cuenta con más de un centenar de socios, entre personas con síndrome de Down y con alguna discapacidad intelectual. Con la inclusión como principal objetivo, Sanjuán reivindica que la clave está en apoyarles en lo que necesiten y facilitar que hagan lo que quieran hacer dentro de sus posibilidades. “Debemos respetar al máximo sus decisiones”, asegura.

El gran reto es el envejecimiento de la población que, para los expertos, cambiará todas las teorías que hay al respecto. Seis de cada diez usuarios de Down Lleida tienen entre 26 y 40 años. Las entidades apuestan por trabajar para que el envejecimiento sea lo más lento posible. Pero no hay duda de que la sociedad está cambiando. “Son los futuros adultos los que tomarán decisiones distintas. Y los niños no tienen los estereotipos que tenemos los adultos”, asegura Sanjuán.

¿Acuden más familias a la asociación?

Algunas vienen a informarse antes del nacimiento, cuando ya tienen el diagnóstico.

Ahora cuentan con un gran número de recién nacidos...

Sí, es el más numeroso en años. Para nosotros es una alegría, porque ha cambiado la mentalidad. Respetamos las opciones de cada uno, pero las familias deben tomar una decisión informada.

¿Se mantienen los estereotipos?

Ha dejado de ser un tema tabú, pero todavía los hay. Entendemos que muchas personas lo dicen sin maldad, por desconocimiento, porque lo que no conocemos asusta. Pero las personas con Down pueden desarrollarse y tener nombre propio.

Entonces, hay cambios.

Debemos educar en igualdad y que las personas con una discapacidad tengan las mismas oportunidades.