Obligados a hacer 120 km al día para llevar a su hija al colegio

La familia de Maria Orrit Mas, una niña de Peramola de tan solo seis años de edad con un alto grado de dependencia ocasionada por una enfermedad genética muy poco común, se ve obligada a hacer más de 120 kilómetros en su vehículo particular cada día ( por la mañana a dejarla y al mediodía a buscarla) para que la pequeña reciba atención especializada en una escuela de Solsona. La familia reclama desde hace más de tres años al departamento de Educació una ayuda personal de monitorización en el comedor del centro, ya que la niña no puede comer sola, por lo que no se queda por la tarde, pero con la ley en la mano, la pequeña no tiene derecho al servicio de comedor obligatorio (ni al de transporte) por desplazarse al no ser su centro de referencia (en su caso en Oliana). Tampoco tiene derecho al servicio de monitorizació La madre, Maria Mas, defendía ayer la decisión de trasladar a la pequeña porque la escuela de Oliana “no dispone de aula de educación especial, un recurso necesario para Maria” y porque el programa inclusivo de la escuela de Solsona “es muy bueno”. A parte, insistió, “es un derecho de todos los padres el poder escoger la mejor escuela para nuestros hijos”. Desde que la pequeña fue escolarizada a los 3 años la propia familia se ha hecho cargo del monitor de comedor, con un coste de más de 350 euros mensuales, a parte de la cuota de comedor pero “la situación es ya insostenible” . Por ello han optado por llevar a la escuela a la niña solo por las mañanas, y “pasar las tardes en casa”. Mas explica que los médicos los animan a “aprovechar la evolución de la pequeña al máximo”, por ello lamenta no poder tenerla escolarizada todo el día. Por su parte, fuentes de Educación explicaron que la ayuda de veladores no está contemplada dentro de los comedores escolares al no estar considerados espacios educativos.

Padece una enfermedad rara, con un 78% de discapacidad

La enfermedad de Maria Orrit, único caso que se conoce en España, según la familia, se incluye dentro del síndrome 9P que le genera un 78% de discapacidad psicomotriz, imposibilidad de andar, hablar o comer sola. La madre explica que sufre un “retraso psicomotriz que le afecta en la conexión del cerebro con las diferentes partes del cuerpo, lo que le provoca falta de equilibrio, imposibilidad de hablar, o de comer por sí sola”. De momento, solo acepta alimentos triturados. La menor necesita “apoyo generalizado” para toda actividad en un centro educativo.

El Síndic pide al Govern igualdad de condiciones para el comedor La familia ha recurrido al Síndic de Greuges de Catalunya que hace ya más de un año dictó una resolución en la que instaba a Educación a “garantizar el acceso al comedor escolar en igualdad de condiciones” pero Mas lamenta que “ninguna administración ha hecho caso de las recomendaciones del organismo” y recuerda que “no reclamamos una ayuda económica sino un monitor”. Educación, por su parte, dice que la voluntad del nuevo decreto de comedores es el de incluir este recinto como un espacio educativo más. Con el cambio de normativa, la pequeña Maria sí que debería tener derecho a monitor.